BIOTECNOLOGÍA, ÉTICA Y SOCIEDAD

Parte I

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Enrique Iáñez Pareja
Instituto de Biotecnología
Universidad de Granada, España

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Sumario:

Origen e historia de la bioética

Alcance de la bioética

Algunas aportaciones de la bioética al debate filosófico

Fundamentaciones de la bioética

Matizaciones al enfoque principialista de la bioética

Fines y medios en la bioética

Bioética y derecho

Algunos peligros asociados a la invocación a la bioética

Bioética y percepción pública de la biotecnología

Evaluación de tecnologías y bioética

Lecturas recomendadas

 

1.  Origen e historia de la bioética

La ética es la reflexión crítica sobre los valores y principios que guían nuestras decisiones y comportamientos.

La palabra bioética es un neologismo acuñado en 1971 por Van Rensselaer Potter (en su libro Bioethics: bridge to the future), en el que este autor englobaba la "disciplina que combina el conocimiento biológico con el de los valores humanos". La prestigiosa Encyclopedia of Bioethics (coordinada por Warren Reich) define la bioética como "el estudio sistemático de la conducta humana en el área de las ciencias de la vida y del cuidado sanitario, en cuanto que tal conducta se examina a la luz de los valores y de los principios morales". En la actualidad abarca no sólo los aspectos tradicionales de la ética médica, sino que incluye la ética ambiental, con los debates sobre los derechos de las futuras generaciones, desarrollo sostenible, etc. (De hecho, el libro de Potter trataba las cuestiones éticas en relación al medio ambiente con perspectivas evolutivas, pero posteriormente el término bioética se ha usado sobre todo para referirse a la nueva ética médica y a la ética de los nuevos avances en biomedicina).

En 1972 André Hellegers crea el Instituto Kennedy de Bioética, en la Universidad Georgetown (Washington DC), siendo esta la primera vez que una institución académica recurre al nuevo término. Según Warren Reich (1993), la palabra bioética ha tenido éxito en imponerse porque es muy sugestiva y poderosa: "sugiere un nuevo foco, una nueva reunión de disciplinas de una forma nueva y con un nuevo foro que tendió a neutralizar el tinte ideológico que la gente asociaba con la palabra ética".

El objetivo de la bioética, tal como la "fundaron" el Hastings Center (1969) y el Instituto Kennedy (1972) era animar al debate y al diálogo interdisciplinar entre la medicina, la filosofía y la ética, y supuso una notable renovación de la ética médica tradicional.

Pero ¿qué acontecimientos intervinieron en este nacimiento de la moderna bioética? Hoy está claro que un factor determinante fue el surgimiento de una serie de "paradojas" creadas por el propio avance de la medicina y la tendencia a extender las prestaciones sanitarias:

Para muchos autores, el nacimiento de la bioética (aunque todavía no se le daba ese nombre) ocurrió en 1962, cuando en Seattle (estado de Washington) se decidió crear un comité de legos (no médicos) para decidir qué pacientes tenían preferencia para beneficiarse de la entonces reciente máquina de hemodiálisis. La pregunta subyacente era ¿por qué un avance médico debería crear una nueva discriminación médica? ¿Quién y cómo elegía a los candidatos? La novedad estribaba precisamente en que la respuesta a estos interrogantes no recaía sobre los médicos, sino sobre una representación de la comunidad.

Aunque el Código de Nuremberg (1948) había tratado por primera vez el tema de la experimentación en humanos, en los años 60 se tomó conciencia de que incluso en una sociedad democrática, la misma investigación biomédica sobre sujetos humanos planteaba una gran cantidad de problemas que había que encarar adecuadamente. En 1972 se divulga el llamado "caso Tuskegee", un estudio hasta entonces secreto, en el que 400 individuos de raza negra habían dejado de ser tratados contra la sífilis (a pesar de que ya existían tratamientos eficaces) con objeto de estudiar la evolución "natural" de la enfermedad. El congreso de los EE.UU. establece la "Comisión Nacional para la Protección de los sujetos humanos en el campo de las Ciencias Biomédicas y del Comportamiento". En 1978 esta Comisión publica el llamado "Informe Belmont", con directrices para la protección de los individuos que participen como sujetos de experimentación en Biomedicina, basados en los principios de autonomía, beneficencia y justicia.

A partir de 1967, con los primeros trasplantes de corazón, se plantea el problema de cómo definir la muerte clínica. En 1968 la facultad de medicina de la Universidad de Harvard publica un artículo donde plantea el nuevo criterio basado en la  muerte cerebral.

A su vez esto conectaba con algunos dramáticos casos de coma irreversible, lo que animó el debate sobre la eutanasia y el "derecho a la propia muerte". En 1975 Karen Ann Quinlan entra en coma irreversible y queda en estado vegetativo persistente. Los padres piden que la desconecten del respirador artificial para que pueda morir en paz. Tras una denegación judicial, hay un recurso, en el que el Tribunal Supremo de Nueva Jersey autoriza la desconexión sobre la base del "derecho a una muerte digna y en paz". Se reconocía por primera vez que la propia tecnología de soporte vital planteaba la cuestión sobre la eticidad o no de mantener en estado vegetativo a individuos que nunca volverían a tener una vida consciente.

Una de las recomendaciones del Tribunal Supremo que intervino en el caso Quinlan fue la de que los hospitales creasen "Comités de ética" capaces de enfrentarse a este tipo de conflictos. Surgieron directrices sobre la reanimación, sobre el empleo o no de tratamientos costosos para mantener con vida recién nacidos con graves anomalías, etc.

Uno de los factores principales en la transición hacia la bioética fue la crisis del concepto paternalista de beneficencia médica heredado de la tradición hipocrática. El médico ya no puede imponerse (siquiera benevolentemente) al paciente, sino que éste ha de ser informado, para que pueda ejercer sus irrenunciables derechos de autonomía y pueda conceder el consentimiento a los tratamientos. En 1972 se promulga en EE.UU. la Carta de los Derechos de los Enfermos. Las necesidades y preferencias de los pacientes tenían que ser defendidas con fuerza, sobre todo ante una poderosa tecnología mirada a veces con suspicacia, y ante las instituciones.

La universalización de los servicios sanitarios en gran parte de los países occidentales ha obligado a plantearse cómo  financiar y distribuir equitativamente unos recursos limitados, y cómo regular el acceso a distintas tecnologías por parte de los ciudadanos. ¿Cómo se atienden las necesidades básicas sanitarias de todos los ciudadanos? Pero ¿qué son necesidades básicas? ¿Cómo se diferencia entre lo necesario y lo accesorio?

En los años recientes, los avances en Genética y el desarrollo del Proyecto Genoma Humano, en conjunción con las tecnologías reproductivas, están ampliando aún más el campo de la Bioética, obligando a buscar respuestas a retos nuevos:

cuestiones sobre reproducción humana asistida. Estatuto ético del embrión y del feto. ¿Existe un derecho individual a procrear?

sondeos genéticos y sus posibles aplicaciones discriminatorias: derechos a la intimidad genética y a no saber predisposiciones a enfermedades incurables

modificación genética de la línea germinal: ¿es moral "mejorar" la naturaleza humana?

clonación y el concepto de singularidad individual; derechos a no ser producto del diseño de otros

cuestiones derivadas de la mercantilización de la vida (p. ej., patentes biotecnológicas)

El desarrollo de la bioética fue en sus primeros años un fenómeno casi exclusivamente americano. Daniel Callahan, fundador del Hastings Center ha resumido (1993) los factores que contribuyeron a la aceptación de los estudios bioéticos en los EE.UU.:

Aunque algunos de los más importantes bioeticistas eran teólogos o creyentes, enseguida los análisis dejaron de lado a la religión, para centrarse en una bioética laica que pudiera ser operativa en un mundo pluralista. El discurso bioético se sustentaba principalmente en los derechos cívicos, el pluralismo ideológico y se buscaba un consenso y unas estrategias ante esa diversidad cultural.

Ello supuso que la bioética americana hablara un lenguaje de "regulaciones" y "directrices" capaz de enfrentarse a temas complejos. No se trataba tanto de buscar una fundamentación común, sino que partiendo de distintas tradiciones, se llegara a consensos sobre temas concretos, conforme estos se iban planteando. Esto se ha reflejado en Comités de revisión institucionales, en Comisiones asesoras al Presidente o al Congreso.

La bioética americana conectó muy bien con la ola de liberalismo político dominante en las elites educadas, que reconocían como propio el lenguaje de derechos y libertades individuales en una economía de mercado.

Sin embargo, recientemente la propia bioética americana está tomando consciencia de los límites y aporías de un enfoque demasiado escorado hacia los derechos individuales, y está intentando introducir las cuestiones de la justicia distributiva, así como el no olvidar que su finalidad no es estrictamente de llevar a la armonía, sino que también ha de poseer una dimensión "profética", de plantear dudas a ciertos presupuestos no debidamente elaborados de las sociedades avanzadas.

 

2.  Alcance de la bioética

La bioética no sólo trata las cuestiones morales en el ámbito de la biomedicina, sino que además incluye:

 

cuestiones epistemológicas: modelos explicativos sobre la conducta humana (p.ej. debate entre el determinismo biológico y la influencia ambiental), metáforas y modelos sobre el papel de los genes, etc.

Cuestiones ontológicas (estatuto de lo humano al comienzo y al final de la vida; estado vegetativo persistente; relación entre la dotación genética y la identidad del individuo, etc.).

La bioética se desarrolla en el contexto de una sociedad pluralista, ajena a los grandes relatos unificadores de tipo religioso o ideológico. Por lo tanto, la bioética es una ética civil que se sustenta en la racionalidad humana secularizada, capaz de ser compartida por todos, en un terreno filosófico neutro. Como dice Marciano Vidal (1989) "más allá de un ordenamiento jurídico y deontológico, y más acá de las convicciones religiosas".

 

Es una ética laica, racional, que formula la dimensión moral de la vida humana en cuanto ésta tiene de repercusión para la convivencia ciudadana en general. Pero con la consciencia de las limitaciones de la razón, es decir, evitando el racionalismo ingenuo. 

Es una ética pluralista: acepta la diversidad de enfoques, desde los que se intenta construir un acuerdo moral en una unidad superior.

Es una ética "mínima" (Adela Cortina), es decir, el mínimo común denominador moral de una sociedad pluralista, que garantiza al mismo tiempo la diversidad de proyectos humanos (culturales, religiosos, etc.). En esta línea se situarían igualmente los intentos del teólogo Hans Küng de una Ética Mundial por medio del diálogo de las distintas religiones, que pudiera llegar a unos acuerdos sobre valores y fines vinculantes. En cuanto ética mínima, no puede aspirar a ser totalizadora, y por lo tanto no se identifica con la visión de ninguna religión, que plantea cosmovisiones opcionales. En cuanto ética común, sus contenidos no pueden depender de simples preferencias personales, sino que reflejarían cierto grado de consenso social derivado de la racionalidad.

Sus contenidos se van descubriendo tras evaluación y discusión crítica, por sucesivas convergencias surgidas de la común racionalidad humana. Se trata, pues, de una ética dinámica y enraizada en la historia, que acepta moverse provisionalmente en la duda y en la perplejidad, pero que avanza hacia niveles cada vez mayores de búsqueda del bien y de la justicia para toda la humanidad, contrastando sus conclusiones continuamente con la realidad de cada momento y de cada cultura.

En resumen, la actual bioética pretende ser universal, alejada de los puros convencionalismos o preferencias personales, consciente de las limitaciones de la razón humana y atenta a los contextos culturales concretos.

Prudencia y riesgo en la decisión ética (Masiá, 1998)

Este autor plantea que entre los extremos de un normativismo ético inflexible y del mero capricho personal, quizá debiéramos acostumbrarnos a una moral interrogativa y dinámica, que ilumine las decisiones concretas con sabiduría práctica. Según Ricoeur (1990) "la sabiduría práctica consiste en inventar las conductas que satisfarán mejor las excepciones exigidas por nuestra solicitud para con las personas, traicionando lo menos posible las normas...Consiste en inventar los comportamientos justos y apropiados a la singularidad de cada caso. Pero esto no significa que haya que dejar el juicio en manos de la arbitrariedad". No se trata de aplicar deductivamente las reglas generales al caso particular, ni se trata de formular simplemente una excepción. Según Masiá, se trata de "deliberar sobre el caso concreto bajo una doble luz: la luz de la situación concreta y la luz de unos criterios, fines o valores que orientan la vida humana". De este modo, ante situaciones parecidas, la sabiduría práctica puede dar respuestas diferentes que son igualmente correctas. Según Ricoeur, existen tres características de esta sabiduría práctica:

 

es prudente asegurarse que posturas distintas se apoyen en un mismo criterio de respeto;

la búsqueda del justo medio no debe degenerar en una especie de vía media de compromiso;

los juicios pueden evitar la arbitrariedad si se busca la ayuda de otras personas.

Papel de las cosmovisiones culturales y religiosas

El encumbramiento de la ética secular se ha basado demasiado a menudo en una imagen ingenua sobre una supuesta neutralidad y universalidad de la razón, olvidando el aspecto cultural de los problemas bioéticos, con pérdida de las riquezas de las tradiciones culturales y religiosas. Para Masiá, muchos de los problemas bioéticos son en realidad problemas culturales, "porque nuestra manera de percibir cuáles son y dónde están los valores que consideramos básicos viene configurada por nuestra manera de ver el mundo". En este sentido, por ejemplo, la sociedad de consumo individualista puede tender a ver como "mal adaptados" a los deficientes, a los ancianos, etc. Sin embargo, lo que está mal adaptado es el entorno, incapaz de acoger e integrar a esas personas. Precisamente las tradiciones culturales, como por ejemplo el cristianismo, con su peculiar sensibilidad procedente de la fe, puede suponer un referente "profético" capaz de influir en la sociedad para que ésta reconozca estos valores y humanice el cuidado de los miembros más débiles. La teología tendrá mucho que aportar a la visión sobre la vida y la muerte, no dando "recetas prefabricadas", sino una cosmovisión suscitadora de valores, que se ofrecen, sin imponerse, a la sociedad, unas propuestas utópicas que "sacudan" ciertas creencias y prejuicios enquistados, que permitan buscar, con los demás, alternativas sobre las prioridades para un desarrollo auténticamente humanizante.

 

3. Algunas aportaciones de la bioética al debate filosófico

Según Miguel Moreno (1996), las principales aportaciones de la bioética al debate filosófico son:

 

Clarificación conceptual y epistemológica, suministrando elementos (siquiera parciales y provisionales) que ayudan a resolver ciertos problemas o a arrinconar ciertos pseudoproblemas o polémicas como triviales o irrelevantes.

Justificación de propuestas y alternativas, proponiendo procedimientos y métodos de discusión racional e intersubjetiva, dando argumentos válidos al menos en determinados contextos culturales y momentos históricos.

Plantear nuevas cuestiones filosóficas (como p.ej., el rediseño tecnológico de la naturaleza humana o la dirección de nuestra propia evolución).

Aportar nueva luz o perspectivas renovadas a viejos problemas (como p.ej., el debate determinismo-libertad, el valor de la vida humana, valor y uso de la naturaleza).

4.  Fundamentaciones de la bioética

Véanse los textos de:

Diego Gracia (1989)

Beauchamp & Childress (1999)

Goikoetxea (1999)

Jonsen et al. (1998)

Valor absoluto de la persona

Deriva de la idea kantiana de que las personas no son meros medios, sino fines en sí mismas. Sin embargo, nos encontramos con problemas que no se han resuelto de modo unánime: dependiendo del estatuto ontológico que se conceda a los no nacidos (embrión, feto), se hace hace necesaria o no la misma consideración que a la vida humana nacida. La determinación del estatuto del embrión no depende solamente de datos biológicos, sino de consideraciones sociales y culturales no compartidas por todos, aunque ello no debe dar pie al relativismo, sino que debe animar a seguir buscando y debatiendo.

El valor de la persona humana es una intución o "a priori" que sirve de marco referencial para elaborar la bioética. Por lo tanto, el ser humano tiene dignidad, y no precio. De aquí se deriva el que todas las personas merecen la misma y absoluta consideración y respeto.

Los cuatro principios de la bioética

Pretenden dar contenido al esbozo moral que supone la declaración del valor y dignidad de la persona. (Véase también Beauchamp & Childress 1999).

Principio de no maleficencia

Este principio ya se formuló en la medicina hipocrática: Primum non nocere, es decir, ante todo, no hacer daño al paciente. Se trata de respetar la integridad física y psicológica de la vida humana. Es relevante ante el avance de la ciencia y la tecnología, porque muchas técnicas pueden acarrear daños o riesgos. En la evaluación del equilibrio entre daños-beneficios, se puede cometer la falacia de creer que ambas magnitudes son equivalentes o reducibles a análisis cuantitativo. Un ejemplo actual sería evaluar el posible daño que pudieran ocasionar organismos genéticamente manipulados, o el intento de una terapia génica que acarreara consecuencias negativas para el individuo.

Principio de beneficencia

Se trata de la obligación de hacer el bien. Es otro de los principios clásicos hipocráticos. El problema es que hasta hace poco, el médico podía imponer su propia manera de hacer el bien sin contar con el consentimiento del paciente (modelo paternalista de relación médico-paciente). Por lo tanto, actualmente este principio viene matizado por el respeto a la autonomía del paciente, a sus valores, cosmovisiones y deseos. No es lícito imponer a otro nuestra propia idea del bien.

Este principio positivo de beneficencia no es tan fuerte como el negativo de evitar hacer daño. No se puede buscar hacer un bien a costa de originar daños: por ejemplo, el "bien" de la experimentación en humanos (para hacer avanzar la medicina) no se puede hacer sin contar con el consentimiento de los sujetos, y menos sometiéndolos a riesgos desmedidos o infligiéndoles daños. Como dice Hans Jonas (1997 edición española), aunque la humanidad tiene un interés en el avance de la ciencia, nadie puede imponer a otros que se sacrifiquen para tal fin. Matizado de esta manera, el principio de beneficencia apoya el concepto de innovar y experimentar para lograr beneficios futuros para la humanidad, y el de ayudar a otros (especialmente a los más desprotegidos) a alcanzar mayores cotas de bienestar, salud, cultura, etc., según sus propios intereses y valores.

También se puede usar este principio (junto con el de justicia) para reforzar la obligación moral de transferir tecnologías a países desfavorecidos con objeto de salvar vidas humanas y satistacer sus necesidades básicas.

Principio de autonomía o de libertad de decisión

Se puede definir como la obligación de respetar los valores y opciones personales de cada individuo en aquellas decisiones básicas que le atañen vitalmente. Supone el derecho incluso a equivocarse a la hora de hacer uno mismo su propia elección. De aquí se deriva el consentimiento libre e informado de la ética médica actual.

Principio de justicia

Consiste en el reparto equitativo de cargas y beneficios en el ámbito del bienestar vital, evitando la discriminación en el acceso a los recursos sanitarios. Este principio impone límites al de autonomía, ya que pretende que la autonomía de cada individuo no atente a la vida, libertad y demás derechos básicos de las otras personas.

Se pueden plantear conflictos no sólo entre miembros coetáneos de un mismo país, sino entre miembros de países diferentes (p. ej., acceso desigual a recursos naturales básicos), e incluso se habla de justicia para con las generaciones futuras.

Nuestra cultura ha sido más sensible al principio de autonomía, a costa del principio de justicia, pero es posible que la misma crisis ecológica nos obligue a cambiar este énfasis. La justicia e igualdad de los derechos de los seres humanos actuales y la preservación de condiciones viables y sostenibles para las generaciones futuras pueden hacer aconsejable, e incluso obligatoria, una cierta limitación del principio de autonomía, sobre todo en una sociedad de mercado que espolea el deseo desmedido de nuevos servicios y bienes, y en la que el individuo atomizado reclama ilimitadamente "derechos" de modo narcisista (H. Jonas: El principio de responsabilidad).

Los países industrializados, con menos población que los paises pobres, contaminan más y derrochan más recursos. Las sociedades opulentas deberían bajar del pedestal la autonomía desmedida que va en detrimento del desarrollo justo y viable para todos.

continúa en parte II

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