UN DISCURSO MÍNIMO DE APROXIMACIÓN A NIÑOS CON AUTISMO DE ESCASO O NULO LENGUAJE 

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Carol Potter & Chris Whittaker

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Artículo original en inglés: Cibercongreso Autism99 www.autism99.org

Traductora: María Soledad Finnemore

Prólogo sobre el artículo

De acuerdo con las investigaciones acumuladas por la fundación Joseph Rowntree durante el transcurso de unos dos años, encontramos que la comunicación espontánea de 18 niños con autismo y un mínimo o inexistente lenguaje se mostraba significativamente afectada por bastantes factores sociales y del medio ambiente. Un informe completo de nuestros descubrimientos puede ser encontrado en Potter y Whittaker (2000). En este artículo nos abocamos en la discusión de un solo factor, especialmente el uso del lenguaje por el adulto. Presentaremos una breve síntesis de la literatura relevante en esta área, seguida por una sinopsis de los descubrimientos más significativos del proyecto y concluyendo con una discusión de algunas implicaciones prácticas de estos descubrimientos.

 

Literatura básica

¿Cuánto comprenden los niños con autismo del lenguaje adulto?

Schuler y otros (1997) señalaron que es fácil sobreestimar cuánto comprenden del lenguaje los niños con autismo, debido a su uso en situaciones diarias, así como también a su habilidad para memorizar rutinas cotidianas. Así, cuando un adulto dice: - ¿Vamos afuera a jugar?- los niños pueden responder apropiadamente, no porque ellos hayan comprendido el lenguaje sino porque la hora de jugar usualmente ocurre en ese horario o porque han visto al adulto buscando los abrigos. Si el adulto piensa entonces que el lenguaje en sí mismo ha sido comprendido, entonces podría usar el lenguaje en otras situaciones, lo cual es demasiado complejo para que los chicos lo comprendan.

Cuando se realizan evaluaciones profundas acerca de cómo es comprendido el lenguaje sin una ayuda o sugerencia, se demuestra que muchos niños con autismo experimentan dificultades muy significativas en comprender el lenguaje hablado. (Lord, 1985; Sigman y Ungerer, 1981). Rapin y Dunn (1997) señalaron que un grupo de niños con autismo puede experimentar problemas tan severos en la comprensión del lenguaje hablado que se podría decir que experimentan ensordecimiento.

Reducción del lenguaje hablado

A la luz de tales conocimientos, se ha enfatizado a menudo la necesidad de reducir el lenguaje hablado cuando se interactúa con estos niños (Lord, 1985; Mirenda y Donnellan, 1986). Schopler (1995) por ejemplo aboga por el uso de una sola palabra o de frases muy cortas cuando se habla con estos niños.

A pesar del hecho de que se reconoce que es muy importante la forma en que los adultos hablan con estos niños, raramente se ha investigado cómo los adultos hablan concretamente con ellos en situaciones diarias. Konstantareas y otros (1968) encontraron que las madres de niños autistas poco verbales usaban frases más cortas que los padres, aunque no se especificaba lo qué constituía una frase más corta, ni tampoco cómo los niños respondían a esto.

Asimismo, se ha focalizado muy poca investigación sobre el modo en que los propios niños responden a lenguajes con diferentes grados de complejidad. En un interesante estudio, Peterson y otros (1995) encontraron que dos niños con autismo, que comprendían muy poco lenguaje, presentaban más conductas desafiantes durante una tarea cuando se utilizaba lenguaje complejo que cuando se emplearon las formas no verbales de comunicación.

 

Hallazgos del proyecto: uso del lenguaje y respuestas de los niños.

Durante nuestro estudio exploramos qué tipo de lenguaje usaban los adultos cuando hablaban a niños con autismo en situaciones cotidianas en la escuela, y cómo los niños respondían a esto.

Los puntos clave encontrados fueron los siguientes:

A pesar de que el personal de la escuela en nuestra investigación afirmó que, con los niños objeto de nuestro estudio, era necesario usar solamente palabras clave, debido a su pobre comprensión del lenguaje, reconocieron que en la práctica era a menudo difícil realizar esto de modo consistente.

De hecho, las cintas de vídeo y las observaciones directas revelaron que el personal a menudo usaba un lenguaje relativamente complejo cuando hablaba a los niños, el cual no era fácilmente comprendido.

Cuando se usaba un lenguaje relativamente complejo (frases de más de dos o tres palabras), las respuestas de los niños eran con frecuencia mínimas.

Por el contrario, en aquellas situaciones y estados donde se adoptaba un acercamiento con un lenguaje simple en combinación con otros acercamientos de comunicación posibles, los niños objeto del estudio a menudo llegaron a mostrarse más comprometidos socialmente y se comunicaban con una mayor espontaneidad.

Sugerimos que algunos niños con autismo que experimentan dificultades severas en la comprensión del lenguaje pueden apartarse de su medio-ambiente social, por lo menos en cierto grado, ya que no pueden comprender el habla de su medio circundante. En Potter y Whittaker (2000), se pueden hallar más pruebas de este hecho.

 

Implicaciones para la práctica: acercamiento con un lenguaje mínimo

Nuestras investigaciones sugieren fehacientemente que los adultos que trabajan con niños autistas que tienen dificultades significativas en la comprensión del lenguaje deberían establecer un uso consistente de un lenguaje mínimo de acercamiento en tantas situaciones como sea posible. Aunque tal recomendación no es nada nueva, como ya dijimos antes, creemos sin embargo que son necesarias más guías explícitas y prácticas, con el objeto de mejorar la transferencia de la teoría a la práctica en las situaciones cotidianas. En base a nuestros descubrimientos, argumentamos que es probable que el uso de tales acercamientos incremente los niveles de interacción de los niños, y de igual modo mejore su desarrollo como comunicadores espontáneos.

Hemos esbozado a continuación las características de un mínimo lenguaje de acercamiento, y hemos hecho llamadas de atención sobre aquellos posibles problemas que se pueden encontrar cuando se intentan poner en práctica tales acercamientos.

Reducir el lenguaje a palabras simples o frases de dos palabras, apoyadas por imágenes u objetos de referencia cuando se considere apropiado.

Nuestra evidencia y la investigación citada indican que es esencial usar el lenguaje hablado más simple posible al dirigirnos a niños autistas que experimentan severos problemas en la comprensión del lenguaje. En efecto, esto significa palabras simples o frases muy cortas. Por regla general, es mucho mejor subestimar la comprensión de estos niños que sobreestimarla, recordando que Schuler y otros (1997) enfatizaron que los niños pueden parecer comprender mayor lenguaje de lo que realmente son capaces, porque están respondiendo a otros ítems no verbales del medio ambiente.

Los profesionales observados en nuestro estudio usaban a menudo elementos visuales para ayudar a la comprensión de los niños de lo que estaba ocurriendo a su alrededor. Sin embargo, algunas veces se utilizaba un lenguaje relativamente complejo además de estos apoyos visuales. Por ejemplo: un adulto podía mostrar a un niño un dibujo de un comedor y decir:- ven Juan, mira, es hora de comer ahora. ¿Vamos al comedor?- en lugar de simplemente "comer". Es improbable que niños similares a los de nuestro estudio pudieran comprender dicho lenguaje, pero además es también improbable que comprendan la palabra clave "comida" si está integrada dentro de una frase más larga. En tales situaciones los niños probablemente desconectaban. Si el adulto trataba de reconectar al niño con más lenguaje como éste: "Hay pollo hoy, tú sabes que te gusta el pollo", esto parecía exacerbar el problema.

Emparejar con mucho énfasis y de modo muy exacto palabras simples con el aspecto parcial más significativo de la situación presente.

Para hacer posible que niños parecidos a los de nuestro estudio comprendan el significado de palabras individuales, es necesario tratar de decírselas en el momento más propicio para que a ellos les resulten más significativas. En la práctica esto significa el momento en que los niños están prestando atención a aquella parte específica de la situación relacionada con la palabra en cuestión. Por ejemplo, cuando un niño ha comunicado que quiere una manzana intentando alcanzarla, el adulto debería tratar de decir "manzana" clara y enfáticamente cuando se la da al niño y si es posible, cuando el niño está mirando la manzana. De este modo la palabra está ubicada sobre el objeto relevante.

Esto podría sonar innecesariamente pedante pero, de hecho, dichas estrategias son necesarias con niños cuya comprensión del lenguaje es especialmente baja. Si el adulto dijera "manzana" después que el niño haya recibido la manzana, la haya puesto en su plato y está mirando al niño cercano a él que está tratando de quitársela, entonces la palabra puede ser asignada erróneamente a otro aspecto parcial de la situación. Al entender nosotros el lenguaje de forma fluida, puede resultarnos difícil imaginar tales malentendidos.

La asignación consistente de palabras simples a los aspectos relevantes de las situaciones cotidianas constituye una herramienta poderosa para posibilitar a niños como los de nuestro estudio el acceso a la comprensión de la palabra en cuestión.

Parece asimismo importante la posición del adulto cuando usa un mínimo discurso verbal con los niños. Para algunos niños como los de nuestro estudio, puede ayudar el que el adulto se siente al lado del pequeño, en vez de hacerlo frente a él. El hablar cara a cara con los niños puede perturbar a algunos de ellos. Esto puede deberse al hecho de que se le demande al niño un procesamiento extra, ya que tiene que intentar entender no solamente el lenguaje, sino además las variaciones de la expresión facial.

Utilizar largas pausas

En nuestro estudio hemos hallado que una de las estrategias más efectivas para permitir que los niños con autismo y un mínimo o nulo lenguaje empiecen a iniciar una comunicación era el usar pausas en momentos críticos durante una interacción. Por ejemplo, cuando el profesor estaba a punto de abrir un paquete de cereales para un niño, se detuvo y miró expectante al niño sin decir nada. Es mejor que el adulto tome asiento de modo tranquilo y pasivo durante la pausa. La pausa le da al niño la posibilidad de practicar cualquier habilidad que posea en la comunicación para pedirle al maestro que continúe.

Los investigadores han descubierto que los adultos, comprensiblemente, a menudo tratan de ayudar a los niños que tienen problemas de comunicación usando lenguaje para alentarlos en situaciones como ésta. De hecho, si se utilizan pausas largas (5-10 segundos), los niños tienen tiempo de tratar de encontrar una comunicación propia. De éste modo el niño se vuelve menos dependiente de los adultos para que los ayuden a comunicarse. Sin embargo, también puede ocurrir que el adulto tenga que ayudar al niño en primera instancia. Por ejemplo, si está claro que el niño no sabe cómo pedir lo que desea, entonces el adulto puede estimularlo para comunicarse usando un gesto, señalando algo o mediante cualquier sistema de comunicación que se haya convenido con ese niño en particular. Tal y como se ha insistido a lo largo de este artículo, cuando se utiliza una ayuda como la de estimular físicamente al niño para que apunte a una imagen o se la dé al adulto, es vital utilizar el mínimo lenguaje posible. En este escenario concreto, esto significa estímular (prompting) y decir simplemente "cereales" en el momento oportuno.

Evitar el uso de preguntas

Es particularmente importante el tratar de evitar, tanto como sea posible, el uso de preguntas en el caso de niños autistas que tienen muy poca compresión del lenguaje. La mayoría de las preguntas que comienzan con interrogaciones (quién, cómo, cuándo,...) (wh en inglés) son muy pobremente comprendidas por tales niños. Además, el que los adultos sobreestimulen a los niños mediante preguntas o indicándoles que se comuniquen verbalmente puede reducir sifnificativamente las habilidades de éstos para aprender a comunicarse espontáneamente, debido a que los niños llegan a ser dependientes de tales estímulos. (Halle,1987; Potter y Whittaker 1997). En el aprendizaje de responder a preguntas, están involucradas habilidades distintas de las que se requieren para comunicarse espontáneamente (ver Potter y Whittaker, 2000 para una discusión en profundidad sobre esto).

En lugar de hacer preguntas, los adultos pueden usar otras formas de acercamiento para permitir la comunicación de los niños. Por ejemplo, en vez de preguntar: -¿quieres los ladrillos o la plastilina?- un adulto que participaba en nuestro estudio simplemente sostuvo los dos elementos y esperó para ver si el niño alcanzaba alguno. Cuando no lo hacía, ella lo estimulaba físicamente para señalar alguno, pero sin decir nada. Cuando el niño tomó los ladrillos, ella simplemente dijo: -ladrillos- en ese preciso momento.

En el caso de niños similares a los de nuestro estudio, existen un cierto número de ventajas si se evitan las preguntas tanto como sea posible. En el ejemplo anterior, al evitar el uso de preguntas, el adulto:

ayudó al niño a comunicarse más espontáneamente sin usar estímulos verbales.

permitió al niño focalizar su atención sobre el significado de la situación presente; el lenguaje probablemente habría contribuido a la distracción

facilitó la comprensión del niño del significado de palabras específicas cuando ella puso nombre a su elección.

Retrasar la introducción del lenguaje cuando se les enseñan nuevas tareas a los niños

Cuando intentamos enseñar algo nuevo a los niños con un desarrollo normal, el lenguaje es normalmente uno de los modos más efectivos de hacerlo, porque nos permite enviar y recibir mensajes muy precisos sobre lo que hay que hacer y cómo debe hacerse. Sin embargo, en el caso de niños con autismo que comprenden muy poco lenguaje, el uso de un lenguaje, incluso relativamente simple, puede constituir más un obstáculo que una ayuda en tal situación.

Descubrimos que algunos niños se mostraban más propensos a rechazar la actividad cuando se usaba demasiado lenguaje que cuando la tarea se les presentaba usando un mínimo lenguaje de aproximación. Por ejemplo, se le mostró a un niño como emparejar figuras mediante la demostración de la tarea sin lenguaje. El maestro sostuvo en alto la figura y luego la puso en una caja de plástico abierta que contenía una figura idéntica. Cuando se introdujo por primera vez la tarea, el maestro no habló en absoluto, para permitirle al niño focalizar toda su atención en lo que tenía que hacer. Más tarde, cuando el niño comprendió la tarea, el maestro comenzó a usar palabras simples para "etiquetar" determinados aspectos de la actividad. En le caso de niños como los de nuestro estudio, es probable que los aspectos intelectuales de tareas como ésta sean más fáciles de comprender que las instrucciones habladas para llevarlas a cabo.

Ya hemos dado ejemplos de una aproximación con un uso mínimo del lenguaje en situaciones cotidianas. Observemos que el acercamiento con lenguaje mínimo está caracterizado por el uso de palabras únicas, el uso de pausas, la omisión de preguntas y la exacta concordancia entre palabras y las situaciones suscitadas.

 

Comunicación cercana

Una aproximación que hemos encontrado muy efectiva para hacer que los niños se involucren en rutinas sociales es la comunicación cercana (Whittaker, 1996). Esto incluye juegos "de pelea" en el suelo y la imitación de los niños, particularmente sus vocalizaciones. Los brotes de actividad son interrumpidos por pausas frecuentes para animar a los niños a iniciar una comunicación. En las sesiones de comunicación cercana, hemos descubierto que, si usamos poco o ningún lenguaje, se facilita la comunicación para muchos niños como los de nuestro estudio.

En un estudio piloto realizado con cinco niños con autismo severo, la cifra promedio de comunicación intencional durante un lapso de cinco minutos de comunicación cercana igualó o superço a las cifras por hora de comunicación intencional en situaciones de aula escolar (Whittaker y Reynolds, en imprenta). Estamos en el proceso de analizar los datos de comunicación cercana que hemos obtenido del trabajo con algunos niños de nuestro estudio actual. Está claro que estos niños mostraron de manera significativa una mayor comunicación espontánea en las sesiones de comunicación cercana que lo que ellos normalmente mostraban. Una guía detallada para implementar la comunicación cercana está también incluida en Potter y Whittaker (2000).

 

Trasladar la teoría a la práctica: posibles dificultades y soluciones

Puede haber muchas razones de por qué el uso de una aproximación con un lenguaje mínimo sea difícil de implementar en las situaciones diarias. En primer lugar, los adultos podrían tener actitudes o creencias particulares que entraran en conflicto con el uso de tal acercamiento. Por ejemplo, algunas personas creen que nosotros deberíamos hablar a los niños en un nivel apropiado a su edad cronológica. En segundo lugar, nosotros, como fluidos decodificadores y usuarios del lenguaje hablado, podemos experimentar dificultades importantes a la hora de reducir nuestras expresiones habladas, al menos al principio. En tercer lugar, no siempre es fácil revisar lo que nosotros realmente hacemos, más que lo que nosotros pensamos que hacemos en el alboroto de la vida diaria. A menudo, los adultos que veían vídeos de sus prácticas durante el transcurso de nuestro estudio se sorprendieron al ver cuánto lenguaje usaban. Todos estos puntos constituyen problemas reales y requieren una cuidadosa consideración.

Explorar actitudes

Antes de introducir ningún cambio en el modo en que hacemos las cosas, ya sea en las aulas o en el hogar, es esencial consultar a todos aquellos que se vayan a ver afectados por este cambio, explorar en profundidad sus sentimientos sobre dichos cambios y continuar solamente cuando todas las personas involucradas se sientan cómodas y apoyen los cambios. Si las actitudes y las creencias de las personas no cambian, es improbable que cambien su manera de hacer las cosas. Con miras a introducir un acercamiento con un mínimo lenguaje en establecimientos escolares, será esencial garantizar a los equipos de clase una cierta cantidad de tiempo de calidad disponible para que exploren los temas relacionados en profundidad. Se debe examinar la naturaleza exacta del acercamiento, junto con una exposición razonada del mismo. Será importante explorar los beneficios potenciales que obtendrían los niños con semejante cambio, haciendo referencia a la investigación y bibliografía relevantes sobre este tema. Finalmente, en dichas reuniones de apoyo se deben buscar respuestas sinceras al acercamiento propuesto. Por ejemplo, se podría hablar sobre el argumento de la edad cronológica, explicando que en la actualidad se piensa de un modo bastante generalizado que la comunicación con niños en un nivel que ellos puedan comprender es probablemente la más adecuada (Nin y Hewett, 1994). Otros puntos de discusión relevantes son examinados en Potter y Whittaker (2000).

Obtener un acercamiento con un mínimo lenguaje que sea consistente y duradero

A fin de aquellos que sean oradores fluidos reduzcan su discurso exitosa y consistentemente cuando hablen con niños como los de nuestro estudio, nuestras investigaciones sugieren que será decisivo proveerles de apoyo progresivo, entrenamiento y una evaluación positiva. Se deberán reconocer explícitamente los desafíos de la tarea y habrá que poroporcionar al personal de la clase la oportunidad de revisar su uso del lenguaje, posiblemente mediante el uso de vídeos. Potter y Richardson (1999) enfatizaron la necesidad de conservar la autoestima profesional y la confidencialidad cuando se usan vídeos de actuaciones en las aulas y proporcionaron algunas pautas útiles para lograrlo. Nuestra sugerencia es que solamente mediante estos procesos de monitorización se podrán conseguir cambios progresivos en la práctica.

 

Conclusiones

A pesar de sus significativas dificultades en el área de la comunicación, encontramos que los niños de nuestro estudio pudieron comunicarse con los demás y lo hicieron de hecho, cuando tuvieron acceso a entornos que permitieran una comunicación de alta calidad. Un aspecto clave de un entorno de este tipo fue el uso consistente de un acercamiento de lenguaje mínimo por parte de los adultos implicados.

Tal acercamiento parece:

facilitar el desarrollo de los niños como comunicadores espontáneos.

apoyar el máximo compromiso de los niños en sus acercamientos sociales.

permitirles comprender palabras individuales más rápidamente.

Cuando se implementa tal acercamiento, los adultos necesitarán explorar sus propias creencias y preocupaciones de un modo regular, así como encontrar modos de monitorear de forma efectiva el uso de su lenguaje en situaciones cotidianas.

Estos y otros posibles factores facilitadores de la comunicación que emergen de nuestro estudio son discutidos en Potter y Whittaker (2000).

Esperamos que esta guía práctica para la implementación de un acercamiento con un mínimo lenguaje sea beneficiosa para los padres de niños con autismo, así como para los profesionales que trabajan con ellos.

 

Reconocimientos

Nos gustaría ofrecer nuestros más caluroso agradecimiento a todos aquellos que tomaron parte en nuestro proyecto de investigación de la fundación Joseph Rowntree, por su tiempo, esfuerzo y dedicación.

 

Referencias

Halle J. (1987) "Enseñanza del lenguaje en un medio ambiente natural" diario de la asociación para personas con handicap severo 12,1,28-37

Konstantareas M.M. Mandel,L y Homatidis, S (1968) "Los modelos de lenguaje que madres y padres emplean con sus niños y niñas autistas" Psicolinguística aplicada 9,403-414

Lord, C (1985) "Autismo y comprensión del lenguaje" (E.Schopler y G.B Mesibov)

"Problemas de comunicación en el autismo" Nueva York: Plenum.

Mirenda, P. L. Y Donnellan, A.M. (1986) "Efectos del estilo de interacción adultos en conductas de conversación en estudiantes con problemas severos de comunicación"

"Lenguaje, discurso y servicios de escucha en las escuelas 1/2, 126-141

Nind, M y Hewett, D (1994) "acceso a la comunicación", Londres: Fulton.

Peterson, S.L , Bondy, A.S. Vincent, Y y Finnegan, C.S. (1995) "Efectos de alteración comunicativos en estudiantes con autismo y sin lenguaje"

"comunicación aumentativa y alternativa" 11, 93-100

Potter,C.A. y Richardson, H.R. (1999) "Facilitando la reflexión a los profesionales asistentes de la clase a través de videos de trabajo" Diario británico de educación especial 26,1,34-36.

Potter, C.A. y Whittaker C,A. (1997) "enseñando el uso espontáneo de relaciones semánticas a través de múltiples señalamientos a un niño con autismo y dificultades severas de aprendizaje" lenguaje del niño, enseñanza y terapia 13,2, 177-193

Potter y Whittaker ,C.a. (2000)

Comunicación posibilitadora de socialización para niños con autismo", Londres, Jessica Kingsley, RapinI y Dunn,M (1997)

"Desórdenes del lenguaje en niños con autismo", Seminarios de neurología pediátrica 4,2,86-92.

Cchopler,E (1995) Manual para la supervivencia de los padres, Nueva York: Plenum

Schuñer,A.L. Prizant B.M. y Wetherby,A.M (1997) "Mejoramiento del lenguaje y desarrollo de la comunicación: Aproximaciones prelinguísticas" (D.J. Cohen y F.R.Volkmar) "Manual del autismo y penetrantes desórdenes del desarrollo, Nueva York: Plenum.

Sigman ,M y Ungerer,J.(1981) Habilidades sonsoriomotrices y comprensión del lenguaje en niños autistas" Diario de psicología de niños anormales 9,2,149-165

Whittaker,C.a. (1996) ."Espontánea comunicación cercana en niños con autismo y problemas severos de aprendizaje" Intervenciones terapéuticas en autismo, Sociedad nacional de autismo, Unidad de investigación del autismo, Universidad de Sunderland.

Whittaker y Reynolds "Señales manuales en comunicación cercana dual: fuerza social de niños con autismo quienes no hablan. Enseñanza del lenguaje infantil y terapia.

Whittaker,C.A. y Potter,c.a. (1999)

Posibilidades de comunicación del medio ambiente para niños con autismo y mínimo o nulo lenguaje, autismo 99,org.

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