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LA INTIMIDAD: UN DERECHO FUNDAMENTAL
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Carmen Sánchez Carazo
Doctora
en medicina, máster en bioética.
Consultora en la Agencia
de Protección de Datos de la Comunidad de Madrid
1.- INTRODUCCIÓN
El derecho
a la intimidad resulta difícil de definir. Afecta a las esferas más
profundas de la personalidad y, junto a un componente estable y permanente,
ofrece también otros factores cambiantes fruto de la coyuntura, de
la sensibilidad personal y social. El derecho a la intimidad es el derecho
fundamental del futuro, del siglo XXI, y que, como afirma Álvarez-Cienfuegos,
“si no hay intimidad no habrá nada”. Donde no se protege la intimidad
no se protegen otros muchos derechos. Por eso se puede definir como un derecho
“raíz”, pues funda, alimenta y da razón de ser a otros muchos.
Podemos llegar a afirmar que sin intimidad no tenemos libertad. La confidencialidad
de las personas es tan importante que se puede llegar a afirmar que la persona
no tiene libertad si no tiene intimidad .
Es importante tener en cuenta que la libertad, y, por tanto, sus concreciones -derecho a la intimidad y la vida privada-, son necesarias para que el individuo pueda desarrollar el derecho de autonomía y, de esta forma, tomar por sí solo las decisiones que mejor le convengan, siempre que no estén en juego derechos fundamentales de terceros o bienes y valores constitucionales, es decir, sin daño o menoscabo a los demás. El derecho a la vida privada o a un ámbito de la vida privada es la autonomía, la libertad de que nadie que no sea uno mismo decida o imponga coactivamente lo que tengamos que hacer. Pero en todo este proceso de defensa del derecho de la intimidad hay que recordar que, como nos enseña Aristóteles, en el “medio esta la virtud”, pues el ejercicio del derecho a la vida privada y a la intimidad no es un derecho absoluto, y puede traer buenas y malas consecuencias; de lo contrario, no sería una libertad individual, así, por ejemplo, una persona podría abusar de su privacidad hasta el extremo de arriesgar su vida.
El derecho a la intimidad, para el Tribunal Constitucional, deriva de la dignidad de la persona e implica la existencia de un ámbito propio y reservado frente a la acción y el conocimiento de los demás, necesario, según las pautas de nuestra cultura, para mantener una calidad mínima de la vida humana. La intimidad es una necesidad primordial de la persona, es la clave en el desarrollo de la persona. Mas, la esfera privada será pasto de toda suerte de desmanes a no ser que esté legalmente protegida. Benjamín Constant (1767-1830) fue pionero en la lucha por garantizar la libertad individual y limitar el poder político. Él defendía:
«...hay una parte de la existencia humana que, necesariamente, tiene que mantenerse individual e independiente y que queda, por derecho, fuera de toda competencia social» .
Y como tal derecho fue recogido en la Declaración Universal
de los Derechos Humanos de 1948, en la que se afirma en su artículo
12:
«Nadie será objeto de injerencias arbitrarias en su
vida privada, su domicilio o su correspondencia, ni de ataques a su honra
o a su reputación. Toda persona tiene derecho a la protección
de la ley contra tales injerencias o ataques».
En la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea de 2000, se defiende el derecho a la intimidad y lo que es más importante, el derecho a la protección de datos de carácter personal .
Nuestro cuerpo, nuestra mente, y, también, nuestros datos sanitarios forman parte de la intimidad, de la privacidad y de la confidencialidad de la persona.
Pero antes de profundizar en el derecho de la intimidad y privacidad, es necesario realizar una aclaración terminológica. Aunque en ocasiones los términos intimidad, privacidad y confidencialidad no se diferencian claramente y se utilizan como si fueran sinónimos, se pueden establecer algunas pequeñas diferencias.
A.- La intimidad, lo íntimo, sería la parte de la vida privada que cada ser humano –ya sea por motivos sociales, educacionales, o de la propia naturaleza humana- quiere guardar para sí de una forma muy especial y que sólo la dará a conocer, si decide hacerlo, a un círculo reducido de personas en las que se tiene fe compartida, o con-fianza y que, por ello, se hace en ambiente de con-fidencialidad. Creemos poder decir que, al menos en nuestro ámbito cultural, en el centro de la intimidad se encuentra nuestra vida interior: pensamientos, sentimientos, deseos, ideologías y creencias, y algunas parcelas de nuestra vida exterior: relaciones íntimas, actos fisiológicos...-. Ciertos datos sobre nuestra persona, entre los que se encuentran los relacionados con nuestra procedencia (datos genéticos, datos referidos a la raza), las tendencias sexuales, los datos de salud y otros datos que puedan acarrear menoscabo o discriminación en nuestra forma social y en los ambientes en los que vivimos, son datos íntimos que hay que respetar para poder respetar la autonomía y la libertad.
B.- La privacidad esta directamente relacionada con la intimidad. Todo lo íntimo está dentro de la privacidad de una persona, pero no todo lo privado es íntimo. La vida privada abarca multitud de aspectos, muchos de ellos cotidianos, como qué y dónde se come, dónde y con quién se pasea, qué escaparates se ven, con quién y dónde se vive, qué número de teléfono se tiene, qué se compra... También puede ser privado el tiempo, los pensamientos, las sensaciones, las creencias... Todas ellas, y muchas cosas más, forman el entramado de la “privacidad” y configura gran parte de nuestra vida. Por otra parte, en algunas personas muchas de estas cosas dejan de ser parte de su “vida privada” sin que se cometa abuso o injusticia. Son las “personas públicas”, que, por su cargo, oficio, profesión o forma de vida, han optado libremente por renunciar a una buena parte de su vida “privada”. Incluso muchos datos y parcelas de la vida privada de las personas no públicas son fácilmente accesibles o son obligatoriamente controlables por el Estado o por otros particulares que tienen derecho a saber y manejar esos datos. Así pues, lo privado o la privacidad abarca todas aquellas facetas de nuestra vida que “nos son propias”, pero puede que, por su misma naturaleza o por las circunstancias vitales elegidas, muchas de ellas no sean absolutamente “propias” o incluso, pueden, legítimamente, dejar de serlo. Existe, pues, una abanico de gradualidad privada.
C.- La confidencialidad, por su parte, puede definirse desde el hecho o el dato “confidencial” -en este caso se identifica con intimidad y privacidad, según el grado- o por la actitud que se le pide al sujeto conocedor de ese hecho o dato. En este segundo sentido es tomado aquí. Así la confidencialidad sería la actitud o comportamiento de respeto, de silencio, de secreto que pide el hecho o dato íntimo o privado en el sujeto que lo conoce. Es, pues, la respuesta adecuada al carácter íntimo o privado de ciertas parcelas de la vida de una persona. Por eso mismo, la confidencialidad deberá ser proporcionada al grado de privacidad o de intimidad que tenga o se le dé al hecho o al dato. Es un término que tiene un contenido correlativo al del hecho conocido.
Así vemos que si describir los conceptos tiene su dificultad, más difícil será delimitarlos exactamente, señalar fronteras y decidir qué hechos y datos pertenecen a la esfera íntima o a la meramente privada. Hay que tener en cuenta que la diferencia entre lo íntimo y lo privado no es substancial, sino de grado: lo más privado se convierte en íntimo ¿cuándo empieza una cosa y termina la otra? Nuestra respuesta no puede ser muy rígida. Por todo ello, podemos decir que privacidad, intimidad y confidencialidad son conceptos describibles, difícilmente definibles y diferenciales entre sí.
La defensa de la intimidad y de la confidencialidad se ha realizado desde dos ámbitos diferentes, pero con profunda relaciones: desde el desarrollo legislativo y desde el pensamiento ético. Aunque hay fuertes corrientes subterráneas entre estos dos vasos comunicantes, son saberes y quehaceres distintos, estando directamente relacionados con el secreto profesional y la protección de datos personales.
Todo dato de carácter personal, no solo el nombre y el apellido, también, por ejemplo, el D.N.I. o su fecha y lugar de nacimiento, o el número de historia clínica, o su DNA, identifican a una persona. Así, todo dato identificativo esta sujeto a la normativa de la Ley Orgánica 15/1999 y del Real Decreto 994/1999 sobre medidas de seguridad. Y todas las personas tienen derecho a ser informadas sobre como se van a tratar sus datos personales y cual es su finalidad, a consentir si quiere que se traten o no, al acceso de sus datos identificativos, a rectificarlos si están equivocados, a cancelar dichos datos y a oponerse al tratamiento.
2.- ASPECTOS LEGALES Y LA INTIMIDAD.
La Constitución española de 1978 marca el hito cardinal en el desarrollo legislativo de todos los derechos fundamentales en general y el de la intimidad en particular. La protección de la intimidad de la persona se califica desde la Constitución como un derecho fundamental, apoyado en la dignidad de la persona y en los derechos inviolables que le son inherentes a ésta, contenido propio de su realidad ontológica. En ella se defiende el derecho a la intimidad con una gran perfección técnica en el artículo 18:
«Artículo 18. 1. Se garantiza el derecho al honor,
a la intimidad personal y familiar y a la propia imagen.
2. El domicilio
es inviolable. Ninguna entrada o registro podrá hacerse en él
sin consentimiento del titular o resolución judicial, salvo caso
de flagrante delito.
3. Se garantiza el secreto de las comunicaciones
y, en especial, de las postales, telegráficas y telefónicas,
salvo resolución judicial.
4. La ley limitará el uso de
la informática para garantizar el honor y la intimidad personal y
familiar de los ciudadanos y el pleno ejercicio de sus derechos».
Y se recoge el derecho a la información en el artículo 20:
«Artículo 20. 1. Se reconocen y protegen los derechos:
a) A expresar y difundir libremente los pensamientos, ideas y opiniones
mediante la palabra, el escrito o cualquier otro medio de comunicación.
d) A comunicar o a recibir libremente información veraz por cualquier
medio de difusión. La ley regulará el derecho a la cláusula
de conciencia y al secreto profesional en el ejercicio de estas libertades».
Sin olvidar que los tratados y convenios internacionales sobre el derecho fundamental de la intimidad, han entrado a formar parte del Ordenamiento Jurídico español. Por ejemplo: la Declaración Universal de Derechos Humanos de la Naciones Unidas de 1948, o el Convenio para la Protección de los Derechos Humanos y las Libertades Fundamentales del Consejo de Europa o también conocido como Convenio de Roma por ser esta ciudad donde se firmó el 4 de noviembre de 1950 -ratificado por España el 26 de septiembre de 1979-, principios en los que se van a basar las legislaciones actuales:
«Artículo 8. 1. Toda persona tiene derecho al respeto
de su vida privada y familiar, de su domicilio y de su correspondencia.
2. No podrá haber injerencia de la autoridad pública en el
ejercicio de este derecho, sino en tanto en cuanto esta injerencia esté
prevista por la ley y constituye una medida que, en una sociedad democrática,
sea necesaria para la seguridad nacional, la seguridad pública, el
bienestar económico del país, la defensa del orden y la prevención
del delito, la protección de la salud o de la moral, o la protección
de los derechos y las libertades de los demás».
En nuestro país el derecho a la intimidad comienza a perfilarse de forma clara a partir del 14 de mayo de 1982, cuando entró en vigor la Ley 1/82, de 5 de mayo, de protección civil del derecho al honor, a la intimidad personal y familiar y a la propia imagen, en donde considera el derecho de la intimidad como derecho irrenunciable, inalienable e imprescriptible -artículo 1. 3.-, y que solamente la intromisión sería legítima cuando estuviese expresamente autorizada por ley o cuando el titular del derecho hubiese otorgado al efecto su consentimiento expreso -artículo 2. 2.-. Así, para las personas de cualquier edad, sean o no mayores, el derecho de la intimidad tiene los siguientes caracteres:
1.- es indisponible, no pudiéndose trasmitir ni por actos inter vivos ni mortis causa;
2.- es irrenunciable;
3.- es inexpropiable e inembargable, como consecuencia de los dos caracteres anteriores;
4.- es imprescriptible, ya que al ser derechos inherentes a la persona al prescribir y extinguirse el derecho habría que considerar que la persona misma, a la que van unidos, se extinguiría también.
La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, defiende la intimidad, la confidencialidad, el derecho a la información y el consentimiento por parte del paciente. Como también hace la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal. En ésta última, los datos relativos a la salud van a ser definidos como especialmente protegidos. Protección defendida por la Recomendación Nº. R(97)5, de 13 de febrero de 1997, del Comité de Ministros del Consejo de Europa a los Estados miembros relativa a protección de datos médicos.
El tratamiento de datos médicos mediante sistemas de información, manuales y automatizados, se encuentra cada vez más extendido, desde la investigación médica, gestión hospitalaria, sanidad pública, a la salud laboral, y otros. En muchos casos es muy importante para la salud de la persona interesada todo lo relativo a su confidencialidad y los datos de carácter personal; la calidad, la integridad y disponibilidad de los datos sanitarios, e incluso el avance de la Ciencia Médica depende en gran medida de la disponibilidad de datos médicos de los individuos. Así, la Ley Orgánica 15/99 señala que es deseable reglamentar la recogida y tratamiento de datos médicos, garantizar el carácter confidencial y la seguridad de los datos de naturaleza personal referidos a la salud, aparte de velar por que se haga uso de los mismos dentro del respeto a los derechos y libertades fundamentales del individuo y sobre todo el derecho a la vida privada, y el Tribunal constitucional defiende la autonomía de la persona , el derecho a consentir y conocer qué se hace con los datos y cómo se utilizan.
Además de las normas anteriormente expuestas,
en esta última década la mayoría de las normas relacionadas
con la salud de la persona exigen que se garantice la intimidad y confidencialidad
del individuo, pues los avances tecnológicos son, junto a otros factores,
fuente del Derecho en sentido material. Y estos avances tecnológicos
hace necesario proteger la intimidad y privacidad de las personas. Así,
en la Ley 15/99 –artículo 8- afirma que las instituciones y
los centros sanitarios públicos y privados y los profesionales correspondientes,
podrán proceder al tratamiento de los datos de carácter personal
relativos a la salud de las personas que a ellos acudan o hayan de ser tratados
en los mismos, de acuerdo con lo dispuesto en la legislación estatal
o autonómica sobre sanidad.
La función del derecho fundamental
a la intimidad es la de proteger frente a cualquier invasión que
pueda realizarse en aquel ámbito de la vida personal y familiar que
la persona desea excluir del conocimiento ajeno y de las intromisiones de
terceros en contra de su voluntad, otorgando a la persona el poder jurídico
de imponer a terceros el deber de abstenerse de toda intromisión.
Como explica el Tribunal Constitucional, el derecho a la intimidad permite
excluir ciertos datos de una persona del conocimiento ajeno y la prohibición
de hacer uso de lo así conocido .
La Ley 41/2002 defiende
la necesidad de reconocer los derechos de los pacientes, entre los que resalta
el derecho a la información, el consentimiento informado y la intimidad
de la información relativa a la salud de las personas, y, afirma
que, el Sistema Nacional de Salud, debe asegurar en condiciones de escrupuloso
respeto la intimidad personal y la libertad individual del usuario, garantizando
la confidencialidad de la información relacionada con los servicios
sanitarios que se prestan y sin ningún tipo de discriminación.
Esta explicación del preámbulo se ve correspondida en el artículo
7 donde de forma clara establece que toda persona tiene derecho a que se
respete el carácter confidencial de los datos referentes a su salud,
y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización amparada
por la ley. Y exige que los centros sanitarios adoptarán las medidas
oportunas para garantizar los derechos a que se refiere el apartado anterior,
y elaborarán cuando proceda las normas y los procedimientos protocolizados
que garanticen el acceso legal a los datos de los pacientes.
3.- ASPECTOS ÉTICOS Y LA
INTIMIDAD.
La confidencialidad, la privacidad, la protección
de datos de carácter personal relativos a la salud, es un problema
bioético. Y como todo problema bioético, exige un enfoque
interdisciplinario. Ningún especialista posee toda la información
necesaria para acometer el estudio de la confidencialidad en solitario.
Es indispensable la participación de muchos ámbitos sociales,
como el de los científicos y clínicos, el de los expertos
en derecho, en informática, en ciencias sociales, filosofía,
administración sanitaria y administración pública,
documentalistas, así como el de los políticos, los sindicatos
y los empresarios, entre los más importantes. El problema de lo íntimo
en primer lugar afecta a todas las personas: la protección de datos
personales no puede convertirse en un coto cerrado, en la competencia exclusiva
de los cenáculos de expertos. Las aportaciones del “hombre de la
calle”, la opinión sobre la confidencialidad de sus datos personales
va a ser muy importante. Y en segundo lugar, el problema bioético
de lo íntimo afecta a toda la persona. Además, no podemos
olvidar que hoy en día, por la necesidad de gestión, el
manejo de los datos de salud incluye n a muchos otros profesionales no médicos.
En una residencia de mayores, en un hospital; administrativos, trabajadores
sociales, enfermeros, médicos y otros muchos trabajadores manejan
y tratan la información confidencial, y todos ellos están
sujetos al deber de secreto y a la responsabilidad de que esa
información no se vulnere, no se pierda y no se difunda.
Los
dilemas éticos relacionados con la confidencialidad y protección
de datos de carácter personal relativos a la salud no se traducen
normalmente en obligaciones perfectas que no admiten excepciones, sino que
las decisiones van a estar orientadas según los tres principios de
la bioética: el de autonomía, el de beneficencia, y el de
justicia. La confidencialidad y la protección de datos está
íntimamente relacionada con la autonomía y la libertad del
sujeto. Cuando una persona confía sus datos personales, según
el artículo 5 de la Ley Orgánica 15/99, debe de estar informada
de la finalidad, usos, de su derecho de acceso, modificación, etc.,
en definitiva: se ha de respetar la autonomía del interesado, y por
tanto solamente se darán a conocer los datos del interesado con la
autorización de este, exceptuando los casos que la Ley enumere taxativamente.
El Tribunal Constitucional en la STC 292/2000, de 30 de noviembre, establece el derecho fundamental a la protección de datos que persigue garantizar a esa persona un poder de control sobre sus datos personales, sobre su uso y destino, con el propósito de impedir su tráfico ilícito y lesivo para la dignidad y derecho del afectado. El derecho a la intimidad permite excluir ciertos datos de una persona del conocimiento ajeno, y el derecho a la protección de datos garantiza a los individuos un poder de disposición sobre esos datos. Teniendo en cuenta que el objeto de protección del derecho fundamental a la protección de datos no se reduce sólo a los datos íntimos de la persona, sino a cualquier tipo de dato personal, sea o no íntimo, cuyo conocimiento o empleo por terceros pueda afectar a sus derechos, sean o no fundamentales, porque su objeto no es sólo la intimidad individual, sino los datos de carácter personal. Y no significa que sólo tengan protección los relativos a la vida privada o íntima de la persona, sino que los datos amparados son todos aquellos que identifiquen o permitan la identificación de la persona, pudiendo servir para la confección de su perfil ideológico, racial, sexual, de salud, económico o de cualquier otra índole, o que sirvan para cualquier otra utilidad que en determinadas circunstancias constituya una amenaza para el individuo.
El Tribunal Constitucional establece que también el derecho fundamental a la protección de datos posee una segunda peculiaridad; garantizar a la persona un poder de control sobre sus datos personales. Esto implica la necesidad de estar informado para poder dar el consentimiento expreso y exige el derecho a que se requiera el previo consentimiento para la recogida y uso de los datos personales, el derecho a saber y ser informado sobre el destino y uso de esos datos y el derecho a acceder, rectificar y cancelar dichos datos. En definitiva, el poder de disposición sobre los datos personales: el derecho a la autonomía de la persona.
Por tanto, el contenido del derecho fundamental a la protección de datos consiste en un poder de disposición y de control sobre los datos personales que faculta a la persona para decidir cuáles de esos datos proporcionar a un tercero, sea el Estado o un particular, o cuáles puede este tercero recabar, y que también permite al individuo saber quién posee esos datos personales y para qué, pudiendo oponerse a esa posesión o uso. Estos poderes de disposición y control sobre los datos personales, que constituyen parte del contenido del derecho fundamental a la protección de datos se concretan jurídicamente en la facultad de consentir la recogida, la obtención y el acceso a los datos personales, su posterior almacenamiento y tratamiento, así como su uso o usos posibles, por un tercero, sea el Estado o un particular. Y ese derecho a consentir el conocimiento y el tratamiento, informático o no, de los datos personales, requiere como complementos indispensables, por un lado, la facultad de saber en todo momento quién dispone de esos datos personales y a qué uso los está sometiendo, y, por otro lado, el poder oponerse a esa posesión y usos, y la exigencia del titular del fichero a que informe al interesado de qué datos posee sobre su persona, accediendo a sus oportunos registros y asientos, y qué destino han tenido, lo que alcanza también a posibles cesionarios; y, en su caso, requerirle para que los rectifique o los cancele.
Por tanto, la intimidad y la confidencialidad es el elemento esencial de la libertad de la persona y, asimismo, el derecho a la información constituye el eje central del consentimiento de la persona. Si no hay información, no puede haber consentimiento.
El derecho a la información
En el tratamiento de los datos sanitarios es necesario informar a los pacientes sobre todo lo relativo a los datos sanitarios y a sus derechos sobre sus propios datos, o lo que es lo mismo: sus derechos en relación a la intimidad y confidencialidad. El derecho a la información se proyecta con respecto al ciudadano en un doble plano: de una parte, como derecho a conocer aquellos datos sobre su enfermedad que le afecten a él; y de otra, como la obligación de la Administración, o la entidad de que se trate, de facilitar tal información al interesado y guardar el secreto de la misma frente a terceros. El derecho a la información es resaltado por las distintas normativas de nuestro país y Recomendaciones europeas relacionadas con la salud, incluso en enfermos con ciertas facultades intelectuales disminuidas se recomienda, tanto en el convenio de Oviedo como en recomendaciones europeas, que se les informe y, por tanto, el derecho que tiene toda persona a ser informado veraz y completamente en lo relativo a la salud. Así por ejemplo, la Recomendación de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa, Recomendación 1418 (1999), sobre la protección de los derechos humanos y la dignidad de los enfermos terminales y moribundos, adoptada el 25 de junio de 1999, en su punto XI y XII aconseja la protección del derecho de las personas a la autodeterminación y a una información veraz y completa.
La información y la documentación sanitaria es una prestación sanitaria como se establece en el Real Decreto 63/1995, de 20 de enero, sobre ordenación de prestaciones sanitarias del Sistema Nacional de Salud. De forma similar se define en diversas sentencias publicadas, en donde se hace especial referencia al derecho de acceso del paciente a sus datos sanitarios.
Hasta hace pocos años, el acceso a la historia clínica
y a los datos sanitarios, en esa relación de “beneficencia-paternalismo”
que el médico tenía con sus pacientes, era poco común
o mejor dicho “extraordinaria”. Durante muchos años la información
se consideraba un privilegio que el médico podía o no conceder
a sus pacientes, pero siempre según su criterio. Pero la medicina
ya no puede ser un “arte silencioso”. El médico ha de ser consciente
que informar es una exigencia del deber de beneficencia que tiene hacia
sus pacientes. La persona mayor continúa teniendo sus derechos y
necesita estar informada para tomar las decisiones en relación
a su vida y poder consentir que se actúe en un sentido u otro.
Aunque dar la información
al paciente «se trate de un elemental problema de derecho individual»,
es difícil cambiar las formas tradicionales de comportamiento en
que el médico callaba lo que creía conveniente, y por supuesto,
el paciente no podía acceder a sus datos sanitarios. Pero informar,
el dar acceso a los datos sanitarios, como dice Diego Gracia, no es un acto
sin más: Es más bien un proceso. Es un proceso más
dentro del acto médico. Así, aunque algunos piensen que puede
ser una pérdida de tiempo, o que el paciente no “comprenderá”
correctamente, o bien, que el conocimiento de la verdad puede crear estados
de ansiedad y angustia, la realidad es bien distinta. Si es cierto que puede
haber pacientes que no quieran saber, y este derecho hay que respetarlo,
en la mayoría de los casos la información, el conocimiento
del proceso, mejora la relación médico-paciente y, con ella,
su acción terapéutica. Alejandro Jadad, catedrático
del Departamento de Epidemiología Clínica y Bioestadística
de la Universidad McMaster de Canadá sostiene que los resultados
del tratamiento mejoran cuando el enfermo está bien informado: «Se
ha comprobado que si los pacientes tienen la oportunidad de participar en
la toma de decisiones, de preguntar, de tener información individualizada
sobre su dolencia, los desenlaces son mejores. Esto se ha visto en el tratamiento
de la hipertensión, de las úlceras, del dolor del cáncer,
de la diabetes... » .
Desde no hace muchos años, un gran número de autores defienden el derecho de acceso a la historia clínica y a los datos sanitarios por parte del paciente. Álvarez-Cienfuegos piensa que dicho acceso ha de estar relacionado con su finalidad asistencial. El resto de casos: accesos administrativos, de inspección, u otros, habría que observarlos con cierta precaución . Es más, desde hace algunos años se vienen produciendo algunas sentencias en nuestro país en las que se destaca la necesidad de informar al paciente .
La Ley Orgánica 15/99 establece, en su artículo 5, todo lo relativo al derecho de información que los ciudadanos tienen sobre sus datos de carácter personal que van a ser informatizados. En concreto, el sujeto debe ser informado de la finalidad de la recogida de los datos, de los destinatarios de la información, del carácter obligatorio o facultativo de su respuesta a las preguntas que les sean planteadas, de si se pueden negar suministrarlos, de la posibilidad de ejercitar los derechos de acceso, rectificación y cancelación y de la identidad y dirección del responsable del fichero. Así, cualquier persona podrá conocer, recabando a tal fin la información oportuna del Registro General de Protección de Datos, la existencia de ficheros automatizados de datos de carácter personal, sus finalidades y la identidad del responsable del fichero.
La casi absoluta obligación del deber de informar al paciente o a sus representantes legales se debe, en nuestra opinión, al también casi absoluto derecho de acceso, y, en su caso, de rectificación de los datos de carácter personal. Sin olvidar, que la información es un derecho del enfermo o usuario del sistema a saber o no saber, una manifestación concreta del derecho a la salud y, a la vez, un deber del médico y del sistema sanitario.
Ley 41/2002, en su artículo 4, exige el derecho que tiene el paciente a conocer todo lo relativo a las actuaciones sanitarias. La información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad. Siendo el médico responsable del paciente quien garantizará el cumplimiento de su derecho a la información . Teniendo en cuenta que la persona que ha de recibir la información es el propio sujeto, incluso cuando éste se encuentre en una situación de incapacidad se le ha de dar la información pertinente para que pueda decidir en la medida de lo posible. Las personas mayores o las más jóvenes tienen derecho a su autonomía y a decidir en lo relativo a su cuerpo y a su salud.
Por tanto, para respetar la autonomía de los pacientes es necesario informar a los mismos. Así, la obligación de informar sobre cualquier proceso sanitario y, en todo lo que respecta a la información sobre la salud, independientemente de la edad de la persona, es tan absoluta que sólo podría decaer en tres casos:
1.- cuando el enfermo no quiera ser informado, utilizando su derecho a no saber, situación también prevista en el Convenio relativo a los Derechos Humanos y la Biomedicina, en su artículo 10;
2.- cuando la urgencia terapéutica, siguiendo el principio de beneficencia en favor del enfermo, así lo requiera, y sólo mientras dure esa urgencia;
3.- en el caso en que la persona no se encuentre capacitada para tomar decisiones, se le dará la máxima información posible y se informara también su representante para que pueda tomar la decisión pertinente, pero teniendo en cuenta que el propio sujeto ha de ser escuchado en todo momento;
4.- cuando la información sobre el interesado se encuentra inseparablemente unida a la información sobre otra u otras personas. Al colisionar dos derechos: el derecho a saber sobre uno mismo y el derecho a la intimidad de terceras personas, siempre sopesando el mal menor en cada caso, en principio debe prevalecer el derecho a la intimidad.
Esta última excepción se hace especialmente problemática en los casos en que la información tiene relación con la herencia y la genética, pues siempre el conocimiento de datos de esta naturaleza necesariamente ponen en juego a todos los miembros consanguíneos de una familia. Pero a pasar de que en algunos momentos, en nuestro trabajo cotidiano, puede sernos complicado proteger la intimidad de los pacientes, hay que intentarlo pues ésta es un elemento fundamental para ser persona, pues como afirma López Azpitarte «el hombre guarda siempre un misterio en su corazón, una zona reservada a la mirada indiscreta de cualquier otro, que constituye el núcleo más hondo y arraigado de su personalidad. Se trata de ese mundo interior donde anidan y se esconden los sentimientos, deseos, ilusiones, pensamientos, alegrías y penas, nostalgias o vergüenzas, hechos u omisiones... que son lo más nuestro y de nosotros solos, porque nos hacen sentirnos como sujetos, no como un objeto cualquiera».
El derecho al consentimiento
Un elemento esencial en lo que se refiere al tratamiento de datos
personales y, en concreto, a los concernientes a la salud, es lo que se
denomina “consentimiento informado”. Este concepto ha llegado a la medicina
desde el derecho y, como opina Diego Gracia, debe ser considerado como una
de las máximas aportaciones que la ciencia jurídica ha realizado
a la medicina, por lo menos en los últimos siglos. Estamos ante un
“derecho humano primario y fundamental”, esto es, ante una de las últimas
aportaciones realizadas a la teoría de los derechos humanos.
El derecho al consentimiento y la información, junto con los derechos
de acceso, rectificación, cancelación y oposición
de los datos de carácter personal configuran las salvaguardas a la
intimidad y autonomía que posee la persona respecto a los datos sanitarios.
El consentimiento informado hace referencia a la norma general según
la cual para recabar, archivar, manejar, ceder y cambiar información
personal con datos especialmente protegidos, deberá hacer falta el
consentimiento libre y, por lo tanto, informado, del sujeto interesado.
Pero creemos que, si bien los conceptos información y consentimiento
están íntimamente relacionados, no tienen que ir necesariamente
unidos.
La Ley Orgánica 15/99, en su artículo 6 apartado
1, dispone la regla general: «El tratamiento de los datos de carácter
personal requerirá el consentimiento inequívoco del afectado,
salvo que la ley disponga otra cosa». En el apartado 2 se recogen
los casos en los que no es preciso el consentimiento, apartado en el que
incide en que datos especialmente protegidos se pueden tratar sin el consentimiento
del paciente, posibilidad, que repetimos, vulnera marcadamente el derecho
a la intimidad y confidencalidad de los mismos. A estos habrá que
unirle todos los casos en los que hemos ido viendo en los que no será
necesaria la información, pues una es condición sine qua non
del otro. En el apartado 3 se dice que el consentimiento podrá ser
revocado, por causa justificada, pero sin efectos retroactivos. Asimismo,
la Recomendación Nº R(97)5, en su artículo 5. 1.e, insiste
en que el paciente ha de estar informado sobre el derecho que tiene de poder
retirar su consentimiento. Y la ley también prevee el derecho de
oposición . Pero este derecho aparece como algo difícil de
llevar a término: el paciente ha de tener unos motivos personales
que justifique su oposición al tratamiento de los datos. Creemos
que de esta forma no se defiende suficientemente el derecho de oposición,
pues en una situación de minusvalía, como es en la enfermedad,
cuando los derechos han de estar más protegidos, se ha de facilitar
la información y el consentimiento pues la persona puede no tener
capacidad de defender suficientemente sus derechos.
Nuestra Ley Orgánica
15/99, en su artículo 7, establece que en el caso de los datos especialmente
protegidos será necesario: 1.- el consentimiento expreso y por escrito
cuando los datos de carácter personal revelen la ideología,
religión y creencias, vayan a ser tratados; 2.- los datos de carácter
personal que hagan referencia al origen racial, a la salud y a la vida sexual
sólo podrán ser recabados, tratados y cedidos cuando por razones
de interés general así lo disponga una Ley o el afectado consienta
expresamente; y, 3.- los datos sobre infracciones penales y administrativas,
sólo podrán ser incluidos en los ficheros de las Administraciones
Públicas si existe una norma que lo regule. Pero, en función
de la utilización de los mismos se hace una excepción muy
peligrosa , que no creemos que sea ética, ya que el consentimiento
es necesario para que la persona tenga libertad de decidir. Sin olvidar
que se considera infracción muy grave el acto de recabar o tratar
los datos de carácter personal relativos a la salud, cuando no lo
disponga una ley o el afectado no haya consentido expresamente .
Igualmente,
la Recomendación Nº R(97)5, en su defensa de la intimidad en
todo lo relacionado con la enfermedad, aconseja que el consentimiento para
el tratamiento automatizado de datos relativos a la salud sea libre, expreso
y fundamentado con una correcta información, y no hace referencia
a que una norma legal pueda eximir del consentimiento patente y específico
.
LA LEY 41/2002 Y EL DERECHO
AL CONSENTIMIENTO DE TODAS LAS PERSONAS (1)
Artículo 8. Consentimiento informado.
1.
Toda actuación en el ámbito de la salud de un paciente
necesita el consentimiento libre y voluntario del afectado, una vez
que, recibida la información prevista en el artículo 4,
haya valorado las opciones propias del caso.
2. El consentimiento
será verbal por regla general. Sin embargo, se prestará
por escrito en los casos siguientes intervención quirúrgica,
procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores y,
en general, aplicación de procedimientos que suponen riesgos
o inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa
sobre la salud del paciente.
3. El consentimiento escrito del paciente
será necesario para cada una de las actuaciones especificadas
en el punto anterior de este artículo, dejando a salvo la posibilidad
de incorporar anejos y otros datos de carácter general, y tendrá
información suficiente sobre el procedimiento de aplicación
y sobre sus riesgos.
4. Todo paciente o usuario tiene derecho a
ser advertido sobre la posibilidad de utilizar los procedimientos de
pronóstico, diagnóstico y terapéuticos que se le
apliquen en un proyecto docente o de investigación, que en ningún
caso podrá comportar riesgo adicional para su salud.
5. El
paciente puede revocar libremente por escrito su consentimiento en cualquier
momento.
LA LEY 41/2002 Y EL DERECHO AL CONSENTIMIENTO DE TODAS LAS PERSONAS (2)
Artículo 9. Límites del consentimiento
informado y consentimiento por representación.
1. La renuncia
del paciente a recibir información está limitada por el
interés de la salud del propio paciente, de terceros, de la colectividad
y por las exigencias terapéuticas del caso. Cuando el paciente
manifieste expresamente su deseo de no ser informado, se respetará
su voluntad haciendo constar su renuncia documentalmente, sin perjuicio
de la obtención de su consentimiento previo para la intervención.
2. Los facultativos podrán llevar a cabo las intervenciones clínicas
indispensables en favor de la salud del paciente, sin necesidad de contar
con su consentimiento, en los siguientes casos
a) Cuando existe
riesgo para la salud pública a causa de razones sanitarias establecidas
por la Ley. En todo caso, una vez adoptadas las medidas pertinentes,
de conformidad con lo establecido en la Ley Orgánica 3/1986,
se comunicarán a la autoridad judicial en el plazo máximo
de 24 horas siempre que dispongan el internamiento obligatorio de personas.
b) Cuando existe riesgo inmediato grave para la integridad física
o psíquica del enfermo y no es posible conseguir su autorización,
consultando, cuando las circunstancias lo permitan, a sus familiares
o a las personas vinculadas de hecho a él.
3. Se otorgará
el consentimiento por representación en los siguientes supuestos
a) Cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones, a criterio del
médico responsable de la asistencia, o su estado físico
o psíquico no le permita hacerse cargo de su situación.
Si el paciente carece de representante legal, el consentimiento lo prestarán
las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho.
b) Cuando el paciente esté incapacitado legalmente.
e) Cuando
el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente
de comprender el alcance de la intervención. En este caso, el
consentimiento lo dará el representante legal del menor después
de haber escuchado su opinión si tiene doce años cumplidos.
Cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados, pero emancipados
o con dieciséis años cumplidos, no cabe prestar el consentimiento
por representación. Sin embargo, en caso de actuación
de grave riesgo, según el criterio del facultativo, los padres
serán informados y su opinión será tenida en cuenta
para la toma de la decisión correspondiente.
4. La interrupción
voluntaria del embarazo, la práctica de ensayos clínicos
y la práctica de técnicas de reproducción humana
asistida se rigen por lo establecido con carácter general sobre
la mayoría de edad y por las disposiciones especiales de aplicación.
5. La prestación del consentimiento por representación
será adecuada a las circunstancias y proporcionada a las necesidades
que haya que atender, siempre en favor del paciente y con respeto a
su dignidad personal. El paciente participará en la medida de
lo posible en la toma de decisiones a lo largo del proceso sanitario.Artículo
10. Condiciones de la información y consentimiento por escrito.
1. El facultativo proporcionará al paciente, antes de recabar
su consentimiento escrito, la información básica siguiente:
a) Las consecuencias relevantes o de importancia que la intervención
origina con seguridad.
b) Los riesgos relacionados con las circunstancias
personales o profesionales del paciente.
e) Los riesgos probables
en condiciones normales, conforme a la experiencia y al estado de la
ciencia o directamente relacionados con el tipo de intervención.
d) Las contraindicaciones.
2. El médico responsable deberá
ponderar en cada caso que cuanto más dudoso sea el resultado
de una intervención más necesario resulta el previo consentimiento
por escrito del paciente.
El principio de consentimiento o de autodeterminación es
el principio esencial de la protección de datos de carácter
personal, ya que se precisa su existencia tanto en la recogida como en el
posterior tratamiento de los datos solicitados. Es por ello que tiene gran
importancia el hecho de que no exista ninguna duda acerca de la existencia
del mismo.
Con
todo lo dicho podemos decir que el consentimiento es un derecho relacionado
con el de la información. Pero deben distinguirse, pues puede haber
casos en los que se debe dar información, pero no se requiera el
consentimiento, como hemos explicado en el punto anterior. Derechos, pues,
autónomos, pero muy emparentados, que deben estar a la base de todo
tratamiento de datos relativos a la persona. Derechos, por último,
que enmarcan y fundamentan los derechos de acceso, rectificación,
cancelación y oposición
4.- DERECHO DE ACCESO, RECTIFICACIÓN, CANCELACIÓN Y OPOSICIÓN
En la atención sanitaria todas las personas tienen derecho
a acceder a todos sus datos por medio de copia, fotocopia o cualquier otro
medio . Derecho que igualmente mantenido en la Ley 41/2002. Este derecho,
al igual que el resto, se solicitará al responsable del fichero.
Y por primera vez se desarrolla el derecho de acceso a los datos de salud.
Este derecho estaba regulado de forma general en la Ley Orgánica
15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter
Personal –LOPD-, pero quedaban ciertas lagunas:
¿Todos los profesionales
de un centro pueden enterarse de lo que le ocurre a un paciente que ingresa
en dicho centro?
¿Quién puede acceder a la historia clínica?
¿Hay que dar la historia a los pacientes?
¿Se
han de dar a los pacientes las anotaciones que hacemos los profesionales?
¿Se dará la historia clínica a un familiar de
un fallecido?
Y las preguntas quedan contestadas en la Ley 41/2002. Si vamos
al artículo 16.1, de dicha Ley, encontramos que: “La historia clínica
es un instrumento destinado fundamentalmente a garantizar una asistencia
adecuada al paciente. Los profesionales asistenciales del centro que realizan
el diagnóstico o el tratamiento del paciente tienen acceso a la historia
clínica de éste como instrumento fundamental para su adecuada
asistencia”. Por tanto, solamente los profesionales que atienden a un paciente
pueden acceder a su historia clínica y el centro sanitario, ya sea
público o privado, ha de poner las medidas técnicas y organizativas
necesarias para que, como se establece en el art. 16.2, “se posibilite en
todo momento el acceso a la historia clínica de cada paciente por
los profesionales que le asisten”, y solamente a dichos profesionales, evitando
el acceso de terceros no autorizados como se regula en la LOPD para
los datos idetificativos manuales e informatizados, y se desarrolla en el
Real Decreto 994/1999 para los datos informatizados. Y, por supuesto,
el personal de administración y gestión de los centros sanitarios
sólo puede acceder a los datos de la historia clínica relacionados
con sus propias funciones -art. 16.4 de la Ley 41/2002-, por lo que en el
Centro se establecerán las medidas de seguridad pertinentes
que eviten el acceso no necesario.
Es más, el acceso a la historia
clínica con fines judiciales, epidemiológicos, de salud pública,
de investigación o de docencia, obliga a preservar los datos de identificación
personal del paciente, separados de los de carácter clínico-asistencial,
de manera que, como regla general, quede asegurado el anonimato, salvo que
el propio paciente haya dado su consentimiento para no separarlos. A no
ser que una Ley establezca la necesidad de acceder a los datos de una persona
-por ejemplo, por medidas urgentes de salud pública-. Exceptuándose
“los supuestos de investigación de la autoridad judicial en los que
se considere imprescindible la unificación de los datos identificativos
con los clínico-asistenciales, en los cuales se estará a lo
que dispongan los jueces y tribunales en el proceso correspondiente”, como
se establece en el art.16.3 de la Ley 41/2002. Pero hay que tener en cuenta
que dicha Ley afirma taxativamente que “el acceso a los datos y documentos
de la historia clínica queda limitado estrictamente a los fines específicos
de cada caso”, defendiendo el derecho de autonomía de la persona,
el derecho a la protección de datos de carácter personal como
ha establecido el Tribunal Constitucional en Sentencia 292/2000, de 30 de
noviembre.
Por tanto, solamente el personal que atiende a un paciente
puede acceder a sus datos de salud, sin el consentimiento del mismo, a excepción
que lo permita una Ley, en procesos judiciales o en los casos en que el
personal sanitario debidamente acreditado que ejerza funciones de inspección,
evaluación, acreditación y planificación, cumpla sus
funciones de comprobación de la calidad de la asistencia, el respeto
de los derechos del paciente o cualquier otra obligación del centro
en relación con los pacientes y usuarios o la propia Administración
sanitaria –art.16.5-.
A la pregunta de si el paciente tiene derecho
a su historia, la Ley 41/2002 responde afirmativamente, teniendo derecho
a la documentación de la historia clínica y a obtener copia
de los datos que figuran en ella -art.18.1-. Se estima que –art.18.3- dicho
derecho de acceso del paciente no puede ejercitarse en perjuicio del derecho
de terceras personas a la confidencialidad de los datos que constan en ella
recogidos en interés terapéutico del paciente, como en el
caso, por ejemplo, de pacientes psiquiátricos en los que en su historia
clínica figura información aportada por la familia. Y en el
mismo apartado, la Ley 41/2002 considera la protección de los profesionales
y establece no podrá ejercerse el derecho de acceso del paciente
en perjuicio del derecho de los profesionales participantes en la elaboración
de la historia clínica, los cuales pueden contraponer al derecho
de acceso el de la reserva de sus anotaciones subjetivas.
La nueva Ley
41/2002, en su art. 18.4, clarifica qué hacer ante la petición
de acceso a la historia clínica por parte de un familiar de un paciente
fallecido. Establece que sólo se facilitará el acceso a la
historia clínica de los pacientes fallecidos a las personas vinculadas
a él, por razones familiares o de hecho, salvo que el fallecido lo
hubiese prohibido expresamente y así se acredite. Y también
en este caso, la Ley 41/2002 se reafirma en la defensa de la intimidad y
autonomía del paciente y del profesional, estableciendo que no se
facilitará información que afecte a la intimidad del fallecido,
ni a las anotaciones subjetivas de los profesionales. Tampoco se facilitará
aquella información que perjudique a terceros.
Asimismo, cuando los datos sean erróneos han de ser rectificados, y cuando se hayan tratado algún dato sin el consentimiento de la persona, ésta tiene derecho a oponerse.
El derecho a la cancelación de los datos identificativos en la investigación debería ser respetado, pues al igual que toda persona que participa en una investigación tiene el derecho a retirar su consentimiento sin que se produzca algún perjuicio, la persona al igual que da su consentimiento para el tratamiento de los datos deberá tener la posibilidad de retirar dicho consentimiento y poder solicitar la cancelación de sus datos identificativos, solamente de estos, dejando los datos anonimizados para estudios posteriores. En la Directiva 2001/20/CE se defiende directamente el derecho del sujeto que participe en una investigación a que pueda abandonar la investigación en todo momento, retirando su consentimiento sin sufrir por ello perjuicio alguno.
5.- LA CESIÓN DE DATOS SANITARIOS
Los datos de carácter personal solamente podrán
ser comunicados a un tercero si existe el consentimiento previo del interesado
. La Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea,
del 2000, establece en su artículo 8.2 que los datos identificativos
de las personas se tratarán de modo leal, para fines determinados
y sobre la base del consentimiento de la persona afectada o en virtud de
otro fundamento legítimo previsto por la ley. Por tanto, los
datos identificativos solamente se cederán a otros grupos de investigadores
o al grupo promotor u a otras personas o instituciones en el caso en que
el sujeto hubiese dado su consentimiento.
Como se ha dicho anteriormente,
los videos que identifican a una persona o las pruebas biológicas,
están sujetos a la LOPD y, por tanto, no podrán cederse a
terceras personas, ni utilizarse para otra finalidad que para la que lo
hubiese permitido el paciente, sin el consentimiento previo de la persona.
6.- EL SECRETO PROFESIONAL
Los Códigos Deontológicos de las diversas profesiones sanitarias dan una gran importancia al secreto profesional. Por ejemplo, el Código de Ética y Deontología Médica, de la Organización Médica Colegial, que contiene el conjunto de principios y reglas éticas que deben inspirar y guiar la conducta profesional del médico, defiende que el médico actuará siempre con corrección, respetando con delicadeza la intimidad de su paciente, y el secreto profesional ocupa un lugar relevante. En sus artículos 14 y siguientes mantiene:
«Artículo 14
1. El secreto médico es inherente
al ejercicio de la profesión y se establece como un derecho del paciente
a salvaguardar su intimidad ante terceros.
2. El secreto profesional
obliga a todos los médicos cualquiera que sea la modalidad de su
ejercicio.
3. El médico guardará secreto de todo lo que
el paciente le haya confiado y de lo que de él haya conocido en el
ejercicio de la profesión.
4. La muerte del paciente no exime
al médico del deber del secreto.
Articulo 15
1.El médico
tiene el deber de exigir a sus colaboradores discreción y observancia
escrupulosa del secreto profesional. Ha de hacerles saber que ellos también
están obligados a guardarlo.
2. En el ejercicio de la Medicina
en equipo, cada médico es responsable de la totalidad del secreto.
Los directivos de la institución tienen el deber de facilitar los
medios necesarios para que esto sea posible.
Artículo 16
1.Con discreción, exclusivamente ante quien tenga que hacerlo, en
sus justos y restringidos límites y, si lo estimara necesario, solicitando
el asesoramiento del Colegio, el médico podrá revelar el secreto
en los siguientes casos:
a. Por imperativo legal.
b. En las enfermedades
de declaración obligatoria.
c. En las certificaciones de nacimiento
y defunción.
d. Si con su silencio diera lugar a un perjuicio
al propio paciente o a otras personas; o a un peligro colectivo.
e.
Cuando se vea injustamente perjudicado por causa del mantenimiento del secreto
de un paciente y éste permite tal situación.
f. Cuando
comparezca como denunciado ante el Colegio o sea llamado a testimoniar en
materia disciplinaria.
g. Cuando el paciente lo autorice. Sin embargo,
esta autorización no debe perjudicar la discreción del médico,
que procurará siempre mantener la confianza social hacia su confidencialidad.
Artículo 17
1. Los sistemas de informatización médica
no comprometerán el derecho del paciente a la intimidad.
2. Los
sistemas de informatización utilizados en las instituciones sanitarias
mantendrán una estricta separación entre la documentación
clínica y la documentación administrativa.
3. Los bancos
de datos sanitarios extraídos de historias clínicas estarán
bajo la responsabilidad de un médico.
4. Los bancos de datos
médico no pueden ser conectados a una red informática no médica.
5. El médico podrá cooperar en estudios de auditoria (epidemiológica,
económica, de gestión…), con la condición expresa de
que la información en ellos utilizada no permita identificar ni directa
ni indirectamente, a ningún paciente en particular».
Hoy día, el secreto profesional ya no se conceptúa solamente y en primer lugar como un deber del profesional, sino como un derecho del ciudadano. Por tanto se trata de uno de los llamados derechos-deberes, ya que es un derecho que genera en los profesionales un deber específico. Hay un deber general de respeto a la intimidad de todos los seres humanos. Y hay otro específico y cualificado de los profesionales, ya sean abogados, procuradores, médicos, etc. Todos ellos tienen una obligación específica y cualificada de guarda del secreto.
El secreto médico tiene su fundamento en la relación de confianza que debe existir entre el médico y el paciente. Esta confianza debe ser respetada por el profesional de la medicina con el objeto, no sólo de proteger la integridad física del paciente, en cuanto al anonimato de sus enfermedades, sino también de proteger la integridad de la persona, su ser personal, pues una revelación indebida de sus padecimientos puede acarrear un perjuicio moral que es susceptible de incriminación. Es más, la seguridad de los pacientes a que su problema no será desvelado, en algunos casos, facilita a que éste se ponga en tratamiento y confíe en el facultativo.
La confianza es el aglutinante de la estructura sanitaria. El paciente ha de desnudar su cuerpo y, en muchos casos su alma, ante el médico y otros muchos profesionales sanitarios. Erwin Odenbach, neurólogo y psiquiatra, que ha tenido un cáncer y tuvo que soportar la quimioterapia, radioterapia y la estancia hospitalaria varias veces, comenta que al vulnerar la intimidad se vulnera la dignidad humana. Aconseja al personal sanitario propiciar la intimidad de los pacientes con los grandes y pequeños detalles en el trabajo diario. Los trabajadores, al igual que deben respetar sus datos personales, han de respetar otros muchos detalles que van a propiciar la intimidad. Por ejemplo, no desnudar al paciente cuando no sea estrictamente necesario, llamar a la puerta antes de entrar en la habitación, no explorar al paciente cuando tiene la cuña puesta, explicar lo que se le va ha realizar en cada momento, etc.
El personal sanitario atiende a la persona en los momentos más vulnerables de su vida, nacimiento, enfermedad, dolor, impotencia, muerte. El médico, a diferencia del abogado o del sacerdote, llega a conocer incluso cuestiones que al propio sujeto no le gustaría mostrar, pero el facultativo, para poder curar o aliviar el dolor, ha de conocer profundamente al enfermo.
Esta necesidad que tiene el médico de explorar el cuerpo del enfermo, a veces de modo exhaustivo, ya para descubrir los rastros de una enfermedad, ya para aplicar el tratamiento, está pidiendo una reserva que ha de ser éticamente justificada y jurídicamente regulada.
Una base importante del secreto médico radica en la facilidad con que el médico accede a la esfera íntima de otros, sin trabas ni obstáculos, precisamente porque el paciente presupone el sigilo del profesional. Además, el acceso por parte del facultativo a la intimidad se produce en circunstancias de indefensión y dependencia del paciente respecto del médico.
El derecho a la intimidad personal y a la privacidad ha sido, y aún es un derecho, en algunos casos ignorado, y en otros mal ponderado, ya sea porque los profesionales incumplen el deber de no revelar o porque nuestra sociedad es poco celosa a la hora de exigir que se respete su derecho a la privacidad. Estamos cansados de ver cómo en nuestros medios de comunicación se producen ruedas de prensa con comunicados de los equipos médicos que, en muchos casos, divulgan noticias que pertenecen por completo a la esfera íntima y privada del individuo, como si tal comunicación se tratara de la cosa más natural de este mundo.
En la relación médico-paciente intervienen siempre tres sujetos: el médico, el enfermo y las llamadas terceras partes, es decir, diversos profesionales y trabajadores que se van a relacionar en el día a día con el enfermo. Estos tres factores han cambiado de manera importante en los últimos veinticinco años. La consecuencia es clara: la relación médico-paciente también ha cambiado. Ya no es posible aquella relación antigua, típicamente paternalista y vertical, en la cual el médico mandaba y el enfermo obedecía, en donde el enfermo no tenía acceso a sus propios datos, al conocimiento de su propio cuerpo. El hecho de que una persona quiera curarse y se ponga en contacto con el médico no le priva, por lo general, de su autonomía, razón por la cual el enfermo aporta a la relación un principio distinto al del médico, el llamado «principio de autonomía». De este modo, la vieja relación «yo mando, tu obedeces», se ha visto sustituida por esta otra: «beneficencia-autonomía».
En la actualidad la medicina es ejercida por equipos que necesitan compartir la información para poder dar al enfermo una atención de calidad. El sujeto que ingresa en un centro sanitario tiene relación con múltiples profesionales, sus datos se almacenan en grandes archivos y en ordenadores conectados con diversas bases de datos y múltiples profesionales, incluso en algún caso pudieran estar conectados a Internet, por lo que profesionales de otros centros u otros países pueden tener acceso a los datos sanitarios de una persona, con el peligro que entraña la posibilidad de acceso a dicha información por personas no autorizadas. La medicina “en equipo” obliga a replantear los mecanismos jurídicos de tutela de los derechos de los pacientes y, en especial, de su derecho a la intimidad. Cuando una persona entra en contacto con la sanidad también entra en contacto con otras muchas personas: telefonistas, secretarias, el personal de seguridad..., y es importante dejar muy claro que todos ellos están sujetos al secreto y que todos los trabajadores que revelen hechos o datos personales conocidos por razón de su oficio están sujetos a las penas correspondientes, como ya se ha dicho anteriormente, según el artículo 199 del Código Penal..
También hay que hacer un inciso sobre la falta de confidencialidad que se produce, en algunos casos, por las charlas entre médicos y sus pacientes en los pasillos, las consultas a pie de cama en habitaciones con más de una cama o las visitas a los nidos de recién nacidos, que pueden ser una brecha importante en el respeto a la confidencialidad, dignidad y vida privada. O bien, en las conversaciones en lugares públicos entre el personal sanitario u otros trabajadores. Aunque parezcan detalles mínimos, hay que cuidarlos. A la vez, es necesario aumentar la cultura entre trabajadores y usuarios en la protección de datos de carácter personal, hay que impregnar en la cultura laboral la importancia de la discreción, confidencialidad e intimidad. Es más, se hace necesario introducir en los currículos profesionales materias relativas a la confidencialidad y la protección de datos de carácter personal.
El tratamiento de datos personales trastoca el planteamiento tradicional en torno al secreto profesional. El médico y sus colaboradores, incluso el personal no sanitario, conocen una gran cantidad de datos del paciente sin necesidad que éste los revele, basta con acceder al historial clínico o a otros archivos del paciente. En estas circunstancias es imposible mantener la confidencialidad como antiguamente. Laín Entralgo explica cómo el paciente confía en su médico:
«Imaginemos la relación que se establece entre un enfermo crónico -un ulceroso de estómago, hipertenso, un migrañoso- y su médico de cabecera. El médico ve con frecuencia al paciente; y si es médico cabal -esto es: si hay ene él amor a su oficio, buena formación técnica, sensibilidad para el vivir humano y entusiasmo terapéutico- conocerá la vida del enfermo, frecuentemente por medio de la confidencia, inventará para él proyectos vitales, le ayudará a realizarlos, convivirá su experiencia íntima de la enfermedad y sus esperanzas de nueva salud, en una palabra, establecerá con él una verdadera relación amistosa, una genuina amistad médicamente especificada» .
Hoy en día se hace necesario ampliar el concepto de secreto médico. Ya no basta con asegurar que el médico va a guardar los secretos y la confidencialidad con sus pacientes. Es preciso reglamentar todo un conjunto de aspectos sobre qué datos son sensibles, quién puede acceder a ellos, cómo se debe proteger, etc. Y, además, es indispensable reconocerel nuevo derecho fundamental que se establece en Tribunal constitucional; el derecho a la protección de datos, lo que implica un nuevo derecho del enfermo: el derecho de información, consentimiento, acceso, rectificación , oposición y cancelación de sus datos de carácter personal relativos a la salud.
Conclusiones
1.- La intimidad la percibimos como un derecho inherente
a la persona, que no debe conquistarlo para poseerlo, ni se pierde por desconocerlo.
Más bien se percibe como una característica propia del ser
humano por el mero hecho de serlo. Este derecho, que en muchas Constituciones
como la nuestra tiene rango de derecho fundamental, tiene sus raíces
en el derecho al respeto y la libertad de la persona, que se encuentra en
la base de todo tipo de convivencia y de relaciones humanas. La intimidad
constituye un derecho de la personalidad.
2.- El secreto médico, el secreto de todos los profesionales sanitarios, tiene por objeto los datos de caracter personal relativos a la salud, datos especialmente protegidos, y se enmarcan dentro de los llamados secretos profesionales. Tiene su fundamento en la relación de confianza que debe existir entre el personal sanitario y el paciente. Esta confianza debe ser respetada por el profesional de la medicina con el objeto, no sólo de proteger la integridad física del paciente, en cuanto al anonimato de sus enfermedades, sino también de proteger la integridad de la persona, pues una revelación indebida de sus padecimientos puede acarrear un perjuicio moral que es susceptible de incriminación. El secreto profesional se encuentra regulado civil y penalmente además de su tratamiento en los Códigos Deontológicos.
3.- Una base importante del secreto sanitario radica en la facilidad con que los trabajadores sanitarios acceden a la esfera íntima de otros, sin trabas ni obstáculos, precisamente porque el paciente presupone el sigilo del profesional. Además, el acceso a la intimidad se produce en circunstancias de indefensión y dependencia del paciente respecto del médico. El derecho a la intimidad personal y a la privacidad ha sido, y aún es, el más ignorado de los derechos del paciente, ya sea porque los profesionales incumplen el deber de no revelar o porque nuestra sociedad es poco celosa a la hora de exigir que se respete su derecho a la privacidad.
4.- Los dos derechos fundamentales que amparan a los interesados respecto de sus datos de carácter personal relativos a la salud, son los siguientes:
A.- Derecho de información: En el tratamiento de los datos sanitarios es necesario informar a los pacientes sobre todo lo relativo al fichero y a sus derechos sobre sus propios datos, o lo que es lo mismo: sus derechos en relación a la intimidad y confidencialidad. El derecho a la información se proyecta con respecto al ciudadano en un doble plano: de una parte, como derecho a conocer aquellos datos sobre su enfermedad que le afecten a él; y de otra, como la obligación de la Administración, o la entidad de que se trate, de facilitar tal información al interesado y guardar el secreto de la misma frente a terceros. El derecho a la información es resaltado por las distintas normativas de nuestro país y Recomendaciones europeas relacionadas con la salud.
B.- El consentimiento: El consentimiento para el tratamiento automatizado de datos relativos a la salud sea libre, expreso y fundamentado con una correcta información. El sujeto del derecho al consentimiento es el paciente. Cuando no tenga condiciones para dar el consentimiento los encargados serán sus representantes legítimos o la autoridad competente. Las excepciones a la regla general se producen: 1º.- cuando exista grave peligro para la salud pública; 2º.- por imperativo legal, como es el caso de las enfermedades de declaración obligatoria; 3º.- en caso de urgencia vital, que hace necesario actuar aun sin consentimiento; y 4º.- la renuncia del paciente a conocer.
5.- Como se establece en el Convenio de Oviedo , toda persona tendrá derecho a que se respete su vida privada cuando se trate de informaciones relativas a su salud, y para que la persona pueda ser respetada ha de estar informada sobre lo concerniente a sus datos identificativos y ha de dar su consentimiento para el tratamiento de los mismos.
6.- El consentimiento previo, libre e informado al tratamiento
de los datos médicos y, por tanto, también, los genéticos,
constituye una garantía fundamental que parte del reconocimiento
de la autonomía del sujeto.
7.- Como se establece en la Ley
41/2002, art. 16.3, el acceso a la historia clínica con fines judiciales,
epidemiológicos, de salud pública, de investigación
o de docencia, se rige por lo dispuesto en la Ley Orgánica 15/1999
de Protección de Datos de Carácter Personal y en la Ley 14/1986
General de Sanidad y demás normas de aplicación en cada caso.
E1 acceso a la historia clínica con estos fines obliga a preservar
los datos de identificación personal del paciente, separados de los
de carácter clínico-asistencial, de manera que como regla
general quede asegurado el anonimato, salvo que el propio paciente haya
dado su consentimiento para no separarlos. Se exceptúan los supuestos
de investigación de la autoridad judicial en los que se considere
imprescindible la unificación de los datos identificativos con los
clínico-asistenciales, en los cuales se estará a lo que dispongan
los jueces y tribunales en el proceso correspondiente. El acceso a los datos
y documentos de la historia clínica queda limitado estrictamente
a los fines específicos de cada caso.
8.- En la investigación clínica, el tratamiento de los datos de carácter personal tendrán las medidas de seguridad necesarias para evitar la pérdida, vulneración y el acceso por parte de personas no autorizadas.
9.- No se podrán ceder datos que identifiquen a una persona si no es con el consentimiento previo de la misma.
10.- Una investigación de calidad implica el respeto de los derechos de las personas que participan en ella y esto lleva consigo una mayor confianza de los pacientes en los profesionales sanitarios y una mayor facilidad de la incorporación de pacientes a la investigación.
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